Svaki dan života je poseban izazov | Priča dana | DW | 26.06.2019
  1. Inhalt
  2. Navigation
  3. Weitere Inhalte
  4. Metanavigation
  5. Suche
  6. Choose from 30 Languages
Oglas

Priča dana

Svaki dan života je poseban izazov

Prije četiri godine u Brazilu je vladala epidemija virusa Zika. Brojna djeca su rođena s mikrocefalijom, s premalenom glavom. Većina njih će do kraja života ovisiti o pomoći drugih.

Majka s djetetom koje boluje od mikrocefalije (DW/T. Milz)

Majka s djetetom koje boluje od mikrocefalije

Adrian nepomično leži u rukama svoje majke. Upravo je počeo glasno plakati, priča njegova majka Daiane Santos Silva - s tri godine i sedam mjeseci. "On ima najteži oblik mikrocefalije, njegovi zglobovi su nepomični i ima lordozu (iskrivljenost kralježnice)." Uzrok je infekcijavirusom Zika koja se majci dogodila za vrijeme trudnoće.

Krajem 2015. se u Brazilu u medijima izvještavalo o bebama s premalenom glavom. U samo nekoliko mjeseci rođeno je oko 3.000 djece s mikrocefalijom, većinom na sjeveroistoku te zemlje. Liječnici su konstatirali da je uzrok Zika-virus koji napada mozak fetusa. Što ranije za vrijeme trudnoće majka bude inficirana tim virusom, to teže su posljedice za njezinu bebu.

Dvadesetčetvorogodišnja Daiane živi u unutrašnjosti brazilske savezne države Sergipea. Zbog Adrianovog liječenja ona mora u Aracaju, glavni grad te savezne države, gdje liječnici specijalisti u Sveučilišnoj klinici liječe djecu s mikrocefalijom. Adrian će cijelog života dobivati malu mirovinu u visini minimalne plaće. To je obično dovoljno samo za pelene i hranu koju on prima uz pomoć sonde.

Cijeli život ovisan o drugima

Daianin život se gotovo 24 sata dnevno vrti oko njezinoga sina. "On je moj apsolutni prioritet - ne mogu raditi, ne mogu učiti, prekinula sam strukovnu izobrazbu." Možda jednoga dana bude htjela dobiti drugo dijete, ali trenutno ne može tako daleko misliti. "Ne mislim puno o budućnosti. Jer budućnost je u Božjoj ruci. Mislim samo na danas i o tomu, što danas mogu učiniti za svoga sina."

Majkama se savjetuje da ne razmišljaju o budućnosti djeteta, kaže pedijatrica Ana Jovina Barreto Bispo iz Sveučilišne klinike. Koliko dugo će ta djeca živjeti i kako će se razvijati, to je teško predvidjeti. "Ne vidimo šanse da ta djeca nekad u budućnosti budu samostalna. Ona će vječno ovisiti o drugima, većina njih čak ekstremno."

Majka s bolesnim djetetom (DW/T. Milz)

Teško je prognozirati koliko će ta djeca živjeti, kažu liječnici

Rijetki novi slučajevi oboljenja

Ipak, situacija je "bolja nego što se očekivalo". Nakon vrhunca epidemije 2016. rijetki su novi slučajevi oboljenja - ali nažalost nema ni pozitivnih iznenađenja. "Većina djece se razvija uobičajeno za djecu s najtežim stupnjem neuropatije. Ali, imamo dvoje djece koja mogu hodati i nekoliko koja počimaju govoriti - dakle djece koja pokazuju da nešto razumiju. No većina se teški invalidi."

To konkretno znači: "Da se djeca uopće ne mogu kretati, čak ni puzati po podu. Gdje ih se ostavi, ona tamo ostanu. Ne krećući se, ne uzimajući ništa i ne primičući ništa ustima."

Tuga, umor i beznađe

Neke majke su najprije imale poteškoća pomiriti se sa svojom sudbinom, mjesecima nisu dolazile liječniku, priča ova pedijatrica. Ali, sad ipak mnoge od njih ponovo dolaze u kliniku. "Prošle smo sve faze, prvu dijagnozu, tugu, poteškoće da se to prihvati, fazu umora, beznađa i onu u kojoj čovjek ne želi više ništa dati. No sad su majke postale mirnije."

Dijagnoza mikrocefalije osobito teško pogađa siromašne obitelji, kaže Mylena Amaral Melo, direktorica gradskog zdravstvenog centra CER II u Aracajuu. Od 27 djece iz šireg područja Aracajua, koju ovdje besplatno liječe fizioterapeuti, neurolozi, ortopedi, logopedi i psiholozi, 90 posto ih je iz siromašnih obitelji. Majke su najčešće samohrane i nezaposlene. Bolje stojeće obitelji svoju djecu vode na liječenje u privatne klinike, kaže Amaral.

Brojni muževi ne uspijevaju izaći na kraj s tom situacijom, kaže Valmira de Jesus Aragão, i sama majka djevojčice s mikrocefalijom. "Znam za slučajeve da su očevi pobjegli nakon što su doznali za dijagnozu kod svoje djece."

Valmira je osnovala grupu na WhatsAppu s 56 pogođenih majki. One si međusobno pomažu. Njezina kći Ana Clara dva puta tjedno ide u zdravstveni centar CER II. Osim toga ova obitelj svojim skromnim prihodima plaća intenzivnu terapiju u jednoj privatnoj klinici. Zato Ana Clara sad može reći "mama" i "ne". U usporedbi s drugom bolesnom djecom njezinoj kćeri je dobro, kaže Valmira.

Dvije žene ljube bolesno dijete (DW/T. Milz)

Majke s bolesnom djecom si međusobno pomažu

Specijalna invalidska kolica za 1.000 eura

Sad bi ova trogodišnja djevojčica trebala ići u malu školu, kako bi uopće imala kontakta s drugom djecom. Ali, s obzirom da ne može samostalno sjediti, Ana Clara treba specijalna invalidska kolica. Ona koštaju 4.207 reala, oko 1.000 eura. Da bi došla do novca Valmira po hodnicima bolnice prodaje kreme i šampone, dok je njezina kći na liječenju.

Novac nedostaje i državnom zdravstvenom sustavu (SUS) u kojem svatko ima besplatno liječenje - barem teoretski. U praksi odluka da se nastavi s programom liječenja djece s mikrocefalijom znači da se negdje drugdje mora uštedjeti, kaže zamjenik tajnika za zdravstvo grada Aracajua Carlos Noronha.

Kao ginekolog i specijalist za porode on je epidemiju mikrocefalije 2015. i 2016. doživio iz neposredne blizine. Kao šef bolničke uprave nalazi se pred dilemom, jer zdravstvenom sustavu uvijek nedostaje novca. Svako liječenje kod specijalista stoji između 80 i 90 reala (20 eura). "Zato se koncentriramo na prevenciju kako bismo spriječili ponavljanje takve epidemije", kaže on.

Prevencija je usmjerena osobito na borbu protiv egipatskog tigrastog komarca. Jer uz žutu groznicu i dengu, on prenosi i Zika-virus. Taj virus je još uvijek aktivan, upozorile su prije nekoliko dana brazilske zdravstvene institucije. Opasnost, dakle, još ni izdaleka nije otklonjena.

Preporuka uredništva