1. Перейти до змісту
  2. Перейти до головного меню
  3. Перейти до інших проєктів DW

Синдром Дауна

Ґюнтер Біркеншток / Захар Бутирський6 липня 2012 р.

За допомогою аналізу крові вагітні нині можуть легко дізнатися, чи матиме майбутня дитина хромосомну аномалію. Утім, наскільки це прийнятно з етичної та правовової точки зору?

https://p.dw.com/p/15Srr
Фото: Afraa Mohamad

"Чорт забирай, ми теж люди!» - не приховував свого розпачу актор Себастіан Урбанскі на федеральній прес-конференції у Берліні 5 липня. Він категорично проти тестування крові на виявлення синдрому Дауна, форми інвалідності, що виникає внаслідок появи у генах зайвої хромосоми – трисомії 21. Урбанскі теж має цей синдром, вираженість якого може бути дуже різною. Найближчими днями у Німеччині збираються дозволити так званий пренатальний тест. Вже кілька місяців з приводу нього у суспільстві точаться запеклі дискусії.

Медики, фармацевтичні компанії, юристи, політики та спілки інвалідів дискутують про прийнятність цього тесту з правової точки зору. В Берліні у четвер представили результати юридичної експертизи, зробленої на замовлення уповноваженого уряду ФРН з питань інвалідів. У документі чорним по білому написано: передпологові аналізи на синдром Дауна, на думку дослідника права Клауса-Фердинанда Ґердіца, є протизаконними. Вони вступають у конфлікт з забороною дискримінації, записаною в основному законі Німеччини, та законом про генну діагностику.

Себастіан Урбанскі (праворуч)
Себастіан Урбанскі (праворуч)Фото: Getty Images

Позитивний тест здебільшого призводить до аборту

Уповноважений з питань інвалідів Губерт Гюппе розглядає тест на синдром Дауна як системне полювання, покликане відбракувати та вбити інвалідів. "Він не слугує ані медичним, ані терапевтичним цілям", - переконаний Гюппе. Адже синдром Дауна не лікується. Як наслідок - цей аналіз крові переслідує одну-єдину мету – селекцію. Це є дискримінацією у її найгіршій формі, впевнений уповноважений німецького уряду.

На думку автора правової експертизи Клауса-Фердинанда Ґердіца, в даному випадку йдеться про комерційні цілі, що не мають нічого спільного з лікуванням. Тест коштуватиме близько 1200 євро. На відміну від дослідження навколоплідних вод, він спрямований на виявлення виключно генного дефекту. За оцінками, у 90 відсотках випадків діагноз «трісомія» призводить до аборту.

Відбраковування ненароджених з генними аномаліями
Відбраковування ненароджених з генними аномаліямиФото: Fotolia/Franz Pfluegl

Тим часом президент палати лікарів Франк Ульріх Монтґомері захищає суперечливу діагностику: "Наше суспільство визначилося на користь пренатальної діагностики. Колесо вже не повернути назад». Застосовувати цей тест краще, ніж ризикувати обстеженням навколоплідних вод.

Потрібні нові правила

Консультант-акушер Ґабріеле Фрех зазначає, що з суто технічного погляду цей тест є поступом. Тому що дослідження навколоплідних вод є небезпечнішим і приховує в собі ризик викидня. Однак етична складова, на її думку, незрівнянно вагоміша. «Ми хочемо, щоб ця етична дискусія була проведена знову. Адже це принципове питання – чи хоче суспільство відбраковувати ненароджених з генетичними вадами?»

Федеральний уряд теж зрозумів, що техніка прогресує швидше, ніж усвідомлення того, як з нею поводитися. Зараз Німецька етична рада готує доповідь про майбутнє генної діагностики. Щоправда, остаточну правову ясність експертиза Ґердіца не внесла. Інші дослідження можуть дати зовсім інші висновки.

Техніка прогресує швидко, людина пристосовується до неї повільно
Техніка прогресує швидко, людина пристосовується до неї повільноФото: Fotolia/Sven Bähren
Пропустити розділ Більше за темою

Більше за темою

Більше публікацій