Život sa Turetovim sindromom

Grimase, trzaji delova lica ili tela, pljuvanje, iznenadno glasno vikanje. Ti takozvani tikovi nisu nikakav ćef. Turet je neurološko-psihijatriski poremećaj, koji se najčešće javlja pre puberteta i ponovo nestaje u odraslom dobu.

Pogođene osobe ne mogu ništa da učine protiv svojih tikova. 34-godišnji Ben Bruns dobro zna kako ljudi reaguju na tikove: s nerazumevanjem, zbunjenošću, pa čak i prezrenjem. Kod njega je u detinjstvu dijagnostikovan Turetov sindrom. Dok govori, često mu između pojedinih reči, 'izleću' povici, ponekad pljuje ili nekontrolisano pomera nogu.

Psovke i opscene reči

Mnogi ljudi veruju da pacijenti sa Turetovim sindromom neprestano izgovaraju opscene reči. Ipak: "Samo oko 20, maksimalno 30 odsto svih ljudi sa Turetovim sindromom pati od koprolalije - nekontrolisanog i nenamernog psovanja", kaže Kirsten Miler-Fal, profesorka na Medicinskom fakultetu u Hanoveru. Zašto je uvek reč o psovkama, a ne o pojmovima kao što su pas, mleko ili hleb - na to još niko nema jasan odgovor.

Više pitanja nego odgovora

Mnogo je istraživanja o tome šta se tačno dešava u mozgu tih pacijenata. Zna se da je za kontrolisano izvođenje pokreta neophodna korektna interakcija složenih mreža u mozgu. Ali kod pacijenata sa Turetovim sindromom to ne funkcioniše kao kod zdravih ludi. Taj poremećaj ima veze i sa preteranim lučenjem neurotransmitera dopamina. Neurotransmiteri prenose signale između nervnih ćelija. Kod ljudi sa Turetovim sindromom postoji neravnoteža dopamina čime je narušena saradnja različitih centara u mozgu.

Lekovi

"Od lekova se najviše primenjuju antipsihotici (neuroleptici). To su supstance koje utiču na hemijsku supstancu dopamin, odnosno blokiraju dopaminske receptore", objašnjava Jens Kun, profesor na Univerzitetskoj klinici u Kelnu.

Kod teških simptoma u odraslom dobu često pomaže i stimulacija mozga. Proces je poznat već 30 godina i razvijen je za lečenje obolelih od Parkinsonove bolesti. "U tom procesu se u mozak ugrađuju dve elektrode, sa relativno malim neurohirurškim zahvatom", kaže Kun. "Te elektrode se priključuju na generator koji daje električne impulse. Taj pejsmejker u mozgu pomaže na primer protiv drhtanja kod osoba obolelih od Parkinsona ili protiv tikova".

Strah od drugih

Ben Bruns je pacijent doktora Kuna. Njemu je ugrađen pejsmejker u mozgu 2006. na Univerzitetskoj klinici u Kelnu. Tikovi su se smanjili za 70 do 80 odsto. "To je bio neverovatan osećaj", kaže Bruns. Ipak radost nije potrajala. Tokom jednog pada na glavu, pomerile su se ugrađene elektrode. Usledile su nove operacije. U međuvremenu su se tikovi smanjili za oko 50 odsto.

Kod njega tikovi nisu nestali u odraslom dobu. On nekontrolisano viče usred rečenice, ponekad pljuje ili zabacuje glavu unazad. Još u školi su ga učenici zadirkivali, nazivali ga pogrdnim rečima, pretili da će ga prebiti. Ben Bruns je zato stalno menjao školu. Posle mature, hteo je da završi obuku za trgovca, ali i tamo su ga maltretrali. Nigde nije dugo ostao.

Svetski fenomen

"Procene su da oko 10 odsto svih osnovaca tokom nekog perioda razviju lakše simptome Turetovog sindroma", kaže Miler-Fal. Ali tu nije reč o ozbiljnoj bolesti. Da bi se dijagnostikovao Turetov sindrom, mora da postoje najmanje dva motorička i jedan vokalni tik, i to u periodu od godinu dana.

Miler-Fal procenjuje da u Nemačkoj ima oko 0,7 do jedan odsto dece i mladih sa Turetovim sindromom. Smatra se da je taj poremećaj rasprostranjen u celom svetu.

Autorke: Gudrun Hajze / Ivana Ivanović

Odg. urednica: Snježana Kobešćak