DA pentru viaţă!

În ultimii ani, persoanele cu sindrom Down au început să fie privite mult mai bine în spaţiul public din Germania, decât oamenii care au alte dizabilităţi mintale. Printre cei cu acest sindrom se regăsesc actori şi artişti, iar unii dintre ei lucrează chiar în televiziune. Şi nu numai. Fiind fiinţe extrovertite, ei sunt foarte sociabili. Îi găseşti, deseori, în cămine de bătrâni sau grădiniţe. În Germania, datorită excepţionalelor măsuri de sprijinire a persoanelor cu sindrom Down, aceşti oameni pot duce o viaţă aproape independentă.

Cu toate acestea, sistematic, femeile însărcinate aleg să avorteze, după ce află că pruncul lor poartă în el această defecţiune genetică. Numărul sarcinilor întrerupte a crescut odată cu apariţia aşa-numitului "tripletest" - un simplu test de sânge - care poate anticipa, chiar înainte de 12-a săptămână de sarcină, dacă un copil se dezvoltă în pântecele mamei cu acest handicap.

Motivele pentru care aceste femei aleg avortul sunt multiple. În primul rând, şocul cauzat de gândul că vei aduce pe lume un copil bolnav. Dorinţa de a avea o familie, un copil sănătos şi fericit se prăbuşeşte. Apoi, spre avort te mână spaima că vei colapsa, că nu poţi face faţă nevoilor unui copil cu dizabilităţi. Care sunt greutăţile pe care le vor întâmpina părinţii în devenire? Cât de grele sunt dizabilităţile mintale şi fizice ale copilului? Ce se va întâmpla cu familia, prin ce va trece căsnicia, dacă acel copil are nevoie de o îngrijire solicitantă?

Ia spune, chiar e musai?

La toate acestea se adaugă presiunea socială pe care o întâmpină părinţii care nu au făcut testul, sau care, în pofida rezultatelor, aleg să aducă pe lume copilul. "Ia spune, chiar este musai, în ziua de azi, să treci prin aşa ceva?", întreabă, nu o dată, cunoscuţii şi vecinii. Iar părinţii trebuie, că vor, că nu vor, să se justifice. Câtă aroganţă! Familiile care aleg să crească un copil cu dizabilităţi merită respect şi apreciere.

A nu se înţelege că cert oamenii care aleg să renunţe la un copil cu sindrom Down. Această decizie nu poate fi luată decât de către părinţi. Înţeleg teama de a creşte un copil cu dizabilităţi. Nu, nu este floare la ureche, în pofida reportajelor frumos parfumate despre familii, una mai fericită şi mai împlinită decât cealaltă, în care sunt îngrijţi copii cu handicap; părinţi care povestesc despre cât de uluitoare sunt progresele copiilor lor şi cât de mult au de oferit aceşti prunci!

Astfel de imagini sunt exagerate şi departe de realitate. Fiecare familie care are un copil cu dizabilităţi se află în faţa unei încercări deosebite. Părinţii lui, care îl îngrijesc zi şi noapte, duc o viaţă plină de frământări sufleteşti, o existenţă care nu poate evita întrebări dureroase. Ce va face copilul după ce noi îmbătrânim şi murim. Şi ce vor face fraţii sau surorile lui, care s-au aflat, atâţia ani, în plan secund. 

Să fie, oare, mai puţin împlinită o viaţă alături de un copil cu sindrom Down sau altă dizabilitate mintală? Cred că întrebarea este greşit exprimată. Viaţa cu un asemenea copil este pur şi simplu altfel. Există o diferenţă esenţială între părinţii copiilor cu dizabilităţi şi ceilalţi părinţi: primii sunt responsabili de copiii lor toată viaţa. Un copil fără dizabilităţi are marele avantaj de a-şi lua viaţa în propriile mâini. Asta-i singura diferenţă între cele două categorii de părinţi.

Când decizi să ai copii în viaţa ta, accepţi o mare aventură. Să credem cumva că părinţii copiilor fără dizabilităţi nu se îngrijorează pentru aceştia? Este totul numai lapte şi miere în vieţile lor? Se ridică aceşti copii la înălţimea aşteptărilor celor care îi cresc? Ce se întâmplă când un copil sănătos se îmbolnăveşte sau suferă un accident în urma căruia trebuie îngrijit în mod special?

Doar oameni perfecţi?

Progresele medicale ne oferă posibilitatea de a citi în stele, aşa încât copiii noştri să vină perfecţi pe lume. Însă ele nu răspund la întrebarea principală: noi, oamenii, nu mai vrem decât oameni perfecţi? Să tragem cortina peste tot ceea ce nu corespunde speranţelor noastre? Această taină nu poate fi dezlegată nici de medicină, nici de politicieni. Doar noi îi putem oferi răspuns.

Eu una sunt recunoscătoare pentru faptul că trăiesc într-o ţară în care vieţile oamenilor cu dizabilităţi nu valoarează mai puţin decât celelalte, cum s-a întâmplat acum optzeci de ani, în timpul naţional-socialismului, când au fost ucişi cu miile, pentru că nu corespundeau standardelor ariene.

Sunt recunoscătoare că atât statul, cât şi diverse instituţii caritabile susţin intens familiile în care există copii cu dizabilităţi, ajutându-le să fie parte integrantă din societate. Femeile însărcinate, care se află în faţa deciziei de a aduce pe lume un copil cu sindrom Down sau altă dizabilitate, trebuie să ştie că nu vor fi lăsate singure.

Autor: Verica Spasovska / VD