W RFN ma powstać narodowy rejestr chorób nowotworowych

Każdego roku prawie pół miliona mieszkańców Niemiec słyszy od lekarza diagnozę: rak. Na choroby nowotworowe w RFN umiera rocznie 200 tys. osób. Stąd zrozumiałe, że ważne byłoby dysponować bazą danych pochodzących z całych Niemiec o zachorowalności, diagnozach, formach terapii - i móc ją udostępnić lekarzom i szpitalom. W większości krajów związkowych takie bazy danych już istnieją, lecz każde z centrów terapeutycznych prowadzi je na własną rękę stosując różne parametry - nie ma jak dotąd jednego, centralnego, narodowego rejestru.

Krótsza droga komunikacji

- Teraz mają zostać ustalone narodowe standardy, z uwzględnieniem szczegółowych informacji np. o diagnozie, operacjach i zastosowanych terapiach - wyjaśnia prof. Nikolaus Becker z Niemieckiego Centrum Badań nad Rakiem w Heidelbergu w rozmowie z DW. Znalazłyby się tam także informacje o przebiegu choroby, o nawrotach czy przerzutach i o skuteczności terapii.

Niektóre z landowych baz danych o chorobach nowotworowych gromadzą informacje o nowych zachorowaniach i zgonach, o miejscu zamieszkania pacjenta i jego wieku, ale nie ma tam informacji o samej chorobie, jej przebiegu i terapii. - Nowa ustawa przewiduje natomiast, by rejestrowano wszystkie przypadki chorób nowotworowych z całego kraju - zaznacza prof. Becker. - Rejestracja będzie odbywała się na płaszczyźnie kraju związkowego, po czym dane będą spływały do narodowego rejestru - dodaje. Jeżeli droga przepływu informacji pomiędzy bazą danych, lekarzami i klinikami będzie krótka, tym prostsza będzie komunikacja i wymiana doświadczeń. - W ten sposób będzie można udoskonalić terapie i wspierać badania naukowe - podkreśla prof. Becker.

Niezadowolone kasy chorych

Krytyka pod adresem planowanej bazy danych nadeszła ze strony kas chorych, które uważają taki model za zbyt rozdrobniony, jak wynika z wypowiedzi rzecznika federalnego zrzeszenia publicznych kas chorych (AOK) Udo Barskego. - Problem polega na tym, że rządowy projekt nie udoskonala istniejących już krajowych baz danych. One pozostaną w swej dawnej, zróżnicowanej formie, a za wszystko muszą płacić kasy chorych - dodaje.

Za pozytywny przykład podaje istniejący już narodowy rejestr chorób nowotworowych u dzieci. Onkolodzy od lat gromadzą tam na płaszczyźnie federalnej dane o przypadkach raka u dzieci, i system ten dobrze działa. Pozwala to na optymalizację terapii u dzieci i jest wiodącym projektem także w skali międzynarodowej.

Wypaczone statystyki

Dane ujęte w narodowej bazie muszą być nie tylko rejestrowane ale także poddawane fachowej weryfikacji. - W ten sposób będzie można zapobiec powstaniu mylącego wrażenia o niektórych centrach onkologicznych - zaznacza prof. Becker. Niektóre z centrów onkologicznych mają to, co eufemistycznie nazywa się "niekorzystnym gronem pacjentów". Rutynowe terapie odbywają się bowiem w zwykłych, przeciętnych szpitalach. Ale w wypadku skomplikowanych, kompleksowych przerzutów pacjenci kierowani są do centrów onkologicznych, gdzie poddawani są specjalistycznej terapii. Rokowanie przy tak skomplikowanych przypadkach nie jest dobre, tak więc kliniki te przy uproszczonej weryfikacji danych miałyby złą opinię ze względu na wysoką umieralność ich pacjentów. Winę za to ponosi jednak nie nieskuteczność ich terapii, tylko złośliwość samej choroby.

Gudrun Heise / Małgorzata Matzke

red.odp.: me