Лицата со ретки болести живеат живот полн со предизвици

„Секој ден и секој час ми е исполнет со обврски околу ќерка ми која ја има ретката невролошка болест Пет синдром, епилепсијата, безглутенската диета, апраксично движење, отсуството на говор и менталната ретардација и некористењето на рацете и ред други елементи на оваа опака дијагноза која ви го прават животот вам и на вашето дете и на целото семејство – пекол. И тогаш се прашувам кога ќе имам барем ден за себе, да отспијам, да гледам филм, да пијам кафе, да му посветам внимание на другото дете...“, вели Билјана.

Болна е и животната вистина на Роска за нејзиниот Давид. „Сѐ почна пред 4,5 години кога се роди Давид. Имаше мало искривување на десната потоколеница, почна опсервацијата и одењето од врата до врата. Првата дијагноза по три месеци беше прашалник, за подоцна да дојдеме до претпоставката дека се работи за Неврофиброматоза НФ тип 1. Дознавме дека е тоа болест која ја има едно на 3.000 родени деца. Ни рекоа дека е можен застој во развојот, задоцнет говор и појава на тумори по целото тело... Од анализите во МАНУ ни потврдија дека детето не ја наследило болеста ниту од мене ниту од татко му. Сфативме дека доцни со говорот и со многу други работи, ангажиравме логопед. Од лани почнаа да се појавуваат тумурни промени во главата. Повторно страв, паника, барање утеха. Борбата не застанува тука, се надеваме ќе се најде лек и за болеста на нашето дете...“

Ова се само дел од интимните и болни исповеди на родителите на деца заболени од ретка болест кои денеска – вторник 28 февруари отпечатени на флаери се веќе поделени на настанот во ЕУ-инфо центарот во Скопје за да посведочат за трнливиот пат на луѓето кои имаат некој болен од ретка болест. „На тој начин сакаме да се дигне гласот и за ретките болести да слушнат што повеќе луѓе“, вели Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“.

Ден на ретки болести

Светот денеска го одбележува Денот на ретките болести. Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС поврзува околу 300 организации во над 30 држави и покрива над 1000 ретки болести, а се проценува дека ги има околу 8000. ЕУРОРДИС се бори за правата на пациентите со ретки болести за да имаат корист од навремена дијагноза, квалитетна здравствена заштита и третмани, како и социјална интеграција на еднаков начин низ различни европски земји. Успехот секаде е различен. Во Европа болеста или нарушувањето на здравјето се дефинира како ретко ако напаѓа помалку од 1 на 2000 жители. Претпоставка е дека ретките болести демнат над 30 милиони граѓани на ЕУ. Македонската Националната Алијанса за ретки болести, основана во 2014-та година, е членка на ЕУРОРДИС.

Тешко до вистинска дијагноза  

Светските анализи во здравството кои важат и за Македонија покажуваат дека 75 проценти од ретките болести ги напаѓаат децата. Првите симптоми се јавуваат по раѓањето или во раното детство. Дури 80 проценти од болестите имаат идентификувано генетско потекло. Дел од  ретките болести се резултат на инфекции (бактериски или вирусни), алергии или предизвикани од животната средина или се дегенеративни и пролиферативни. За повеќе од 95 проценти од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија ни протокол за лекување. Најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет (ментален или физички, или и двете). И покрај меѓусебната различност, лицата со ретки болести и нивните семејства се соочуваат со исти или слични потешкотии кои потекнуваат токму од реткоста на самата болест. Оттука доаѓа и полезноста и зракот светлина во здружувањето.

Македонија со бавен чекор

Со години за заболените од ретки болести во Македонија најчесто се грижат најблиските. Народски речено -  трчањето по дијагнозата и лекот е препуштено на семејството и судбината. Не страда само болниот, туку е нарушен квалитетот на животот на цели семејства. Првата Програма за ретки болести при Министерството за здравство е донесена дури во 2009 година и таа речиси непроменета останува до 2015 година. Во Македонија за првпат во 2016 година во Буџетот на РМ освен за лекување се издвоени и средства за поставување дијагноза и за едукација на лицата со ретки болести. Од 203 .000.000 денари, дури 197 милиони денари биле наменети за лекување на пациентите со ретки болести без разлика на статусот на осигурување.

Невидливи пред законот

Во документот за јавни политики изработен од Здружението „Вилсон“ а во рамките на проектот: „Граѓани во Собрание: Законодавни иницијативи за човекови права“, финансиран од ЕУ и кофинансиран од Фондацијата за демократија Вестминстер, обелоденет неодамна, стои: „Пациентите со ретки болести првпат систематски се евидентираат во 2015 година, во првиот Регистар од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство. Поради нетранспарентноста на надлежните институции, податоците од овој Регистар се недостапни за јавноста, иако тој треба да биде основа за планирање и за изработка на политики и програми насочени кон овие пациенти“. Во Македонија пациентите со ретки болести се речиси невидливи пред законот. Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за остварување на правото на здравствена заштита, се вели во документот. И покрај препораките на Советот на Европа, за разлика од повеќето земји во регионот, во Македонија денес не постои Национална стратегија за ретки болести. Пациентите вклучени во анализата, посочиле голем број недостатоци во спроведувањето  на Програмата за ретки болести. „Несоодветно планирање набавки на лекови за ново дијагностицирани пациенти, несоодветна администрација на лековите, сомнителен квалитет на набавените лекови поради цената како главен критериум во тендерите, несоодветен критериум за вклучување/исклучување дијагнози во Програмата, недоволна транспарентност и маргинализираност на организациите на пациенти, недоволна експертиза и искуство на лекарите за дијагностицирање ретки болести“, се само дел од проблемите наведени во документот за јавни политики, објавен од здружението „Вилсон“

Македонија ќе ја печати првата поштенска

Освен во Скопје, деновиве гласот за ретките болести низ неколку активности се слушна и во Прилеп и Битола. Денеска, впрочем како и претходната година најмасовни се активностите во Охрид. Гордана Лолеска активистка на „Живот со предизвици“ вели: „Во соработка со Црвен крст Охрид и Клубот за велосипедизам и екологија „З’ш авантура“ со низа активности го одбележуваме Денот на ретки болести. Имавме Марш низ улиците на Охрид и атлетски крос на кој учествуваа околу 350 ученици од основните и средните училишта во Охрид.“

Последното традиционално китење на подводната елка охридските нуркачи го посветија на децата со ретки болести. Македонија ќе биде првата држава во светот која ќе испечати примерок на поштенска марка посветен на децата со ретки болести. Идејата е моја вели Лолеска, а директорот на охридската Пошта, Сејфула Хани воодушевено ја прифатил и таа ќе се реализира до крајот на 2017 година.