Евгеничка анализа на крвта

Ја познавате ли блогерката и граѓански активист Натали Дедро која двапати зборуваше пред камера со германската канцеларка Ангела Меркел? Или актерот Нико Рандел кој глуми во една позната ТВ-комедија? Или пак американската актерка од телевизиската серија „Glee“, Лорен Потер, која Барак Обама ја назначи да биде дел од едно советодавно тело во Белата куќа? Или пак австралиската манекенка Медлин Стјуарт, која доби аплауз со стоечки овации на модната недела во Њујорк?

Сите се лица со Даунов синдром. И имале среќа. Бидејќи во девет од десет случаи ваквите фетуси се абортираат. Темава во Германија во моментов предизвикува жестока дебата. Во Бундестагот имаше и таканаречена Ориентациона дебата, која од трибината за гости ја следеа и лица со Даунов синдром. Поводот: преку тест на крв со голема точност се прогнозира дали фетусот има некакво генетско пореметување, како Трисомија 13, 18 или 21 – последното предизвикува Даунов синдром и тоа со години е во центарот на секоја дебата за пренатална дијагностика. Од 2012 година бремените жени сами си го плаќаа ваквиот тест на крв, кој чини помеѓу 130 и 400 евра. Во фокусот на актуелната дебата е дали треба трошоците за ваквиот тест да ги преземе фондот за здравствено осигурување за категоријата на таканаречени „високоризични трудници“.

Повеќе:

Човештината како основен идентитет

Стареење со Даунов синдром

Даунов синдром: Секој мора сам да одлучи

Напредок? Мачкање очи!

Од медицинска гледна точка, поддржувачите на ваквиот тест велат дека тој е корисен. Тоа е неинвазивен метод во споредба со досегашниот начин на проверка преку вадење на плодова вода кое се прави со игла и шприц директно во плодовата обвивка. Со ваков метод се предизвикува опасност од повреда на нероденето бебе, или пак може да испровоцира предвремен прекин на бременост. Истата работа направена преку тест на крв е многу поедноставна, така што бремената жена може да реши дали сака да ја прекине бременоста пред фетусот да порасне до степен да се третира како предвреме родено бебе.

Но, исто така од медицински аспект, ова е само половина од вистината, бидејќи резултатите од тест на крв се само прогноза, а не се дијагноза. Во случај на позитивен наод потребни се дополнителни тестови за да се потврди, а најголемиот дел од нив се инвазивни и траат подолго време.

Притоа, не е јасно дефинирано - што се води како ризична бременост. Искуството покажува дека овој термин е проширен на сопствено барање. Така, во 1976 година испитување на плодова вода е направено само кај неколку жени со висок ризик. Две децении подоцна ова испитување е направено само кај четири проценти од жени кај кои на ултразвук е утврдена некаква аномалија. Кај сите останати поводот за тест бил страв од раѓање на дете со посебни потреби или поради староста на мајката – што статистички исто така ја зголемува веројатноста за Трисомија 21, но не е никаков личен ризик.

Човек не е никаков „ризик“

Дали дете со Даунов синдром претставува „ризик“? Ова прашање е во центарот на етичката дебата. Бидејќи станува за обид да се повредат луѓе со одредена попреченост. Тест на крв не е никаква терапија, а Трисомија 21 не е болест. Но во вакви случаи не постои ништо што би можело да се направи пред раѓање. Останува само една опција: да се абортира или не?

Воведувањето на овој тест на сметка на здравственото осигурување е спротивно не само на конвенцијата на ОН за права на лица со посебно потреби, која Германија ја има ратификувано. Без разлика дали ние тоа сакаме да си го признаеме или не, тоа е селекција според тоа дали некој е вреден за живот или не. Тоа е евгеника.

Проблемот е тоа што ние долго време ја практикуваме оваа селекција. На пример, со тестот за амниоцинтеза, односно испитување на плодовата вода. Размислувањето од аспект на евгениката е составен дел од пренаталната дијагностика сѐ додека не се работи за превентива, значи во случај да се спречи или ублажи болест на фетусот.

Инклузија наместо исклучување

Секоја жена треба да има право да прекине бременост во првите три месеци, односно да одлучи дали сака да има дете или не. Таквото право на самоодлучување ѝ следува. Но, никој не смее да носи одлука која човечка „сорта“ е посакувана, а која не. Сепак, во дебата во општеството нештата стојат поинаку: пристапот до информации за абортус е многу отежнат. Кога се работи за дете со можен хендикеп, абортусот наидува на големо одобрување.

Да не настанат недоразбирања: не осудувам мајка која во дадените општествени услови се одлучува за пренатален тест и можеби дури и за абортус. Иако во изминативе години се направило многу за инклузија, поддршката за родителите ниту одблизу не е доволна. Товарот за семејствата е голем. А луѓето со хендикеп и натаму се стигматизирани.

Толку едноставниот тест на крвта на жената не ѝ дава повеќе право на самоопределување. Напротив, притисокот расте да се направи тестот и хендикепираното дете да не биде родено. Родители на деца со Даунов синдром сѐ почесто слушаат: „Па не сте морале!“

Тестот на крвта како услуга што ја покрива осигурувањето го поттикнува таквиот став. Тогаш ќе има уште помалку луѓе како Натали Дедро или Лорен Потер.