Životna zajednica je nužna za osobe s autizmom

„Moj 35-godišnji sin ima blage elemente autizma tako da je redovito završio sve škole s najboljim ocjenama. Ali u socijalnom smislu ne funkcionira. Nema prijatelja i ne zna razgovarati s ljudima. Bio je krut, hladan kao robot. Morala sam ga učiti kako se upoznati s ljudima, da pogleda čovjeka u oči, a on bi se zapiljio. Rekla sam mu da broji do pet u sebi, da se nasmiješi, i onda je naučio stvari koje drugi ljudi ne uče“, pripovijeda Dubravka Kovačević, predsjednica Udruge za autizam Istre.

Ova uduga u Društvenom centru Rojc u Puli djeluje 13 godina i okuplja 30-ak članova. S dijagnozom autizma u Istri živi 30-ak odraslih i 60 djece. S obzirom da je riječ o složenom poremećaju koji traje čitav život, mnogi roditelji opravdano strahuju što će nakon njihove smrti biti s njihovom djecom i tko će o njima brinuti.

Strah od budućnosti

„Tražimo osnivanje životne zajednice zato što nakon 21. godine mladi izlaze iz sustava odgoja i obrazovanja i opet bivaju prepušteni svojoj obitelji. Jedino mjesto ovdje kod nas u Puli, gdje oni mogu dobiti smještaj, ako ima slobodnog mjesta, jest Centar za rehabilitaciju na Gregovici. Međutim, to je institucija koja brine i o drugim osobama s raznim vrstama invaliditeta i koja je limitirana kapacitetima“, upozorava Kovačević.

Drugim riječima, ukoliko je Centar pun, ne može nikog drugog primiti. Osobe s autizmom u Centru mogu boraviti do 16 sati, i nakon toga ih obitelj preuzima. Ono što je najveći problem, naglašava Kovačević, jest što ne postoje način i mjesto, izuzev u ovoj udruzi, gdje bi se autističnima mogli pružiti terapijski postupci.

„Ničeg nema, sve je na leđima roditelja. Ali kako se bližimo nekim višim godinama, razmišljamo što će biti s tom djecom nakon naše smrti. Osobito je teško onima koji imaju samo jedno dijete, a ponekad i drugo dijete u obitelji ne može preuzeti skrb o svom bratu i sestri jer je možda i samo bolesno. Imamo i slučaj blizanaca s autizmom. Određeni broj tih odraslih osoba bit će smješten u obitelji, one koje imaju novca, ali većina nas normalnih ljudi si postavlja to pitanje“, objašnjava Kovačević.

Dugo im je, kaže, trebalo da shvate da je država nadležna, jer su se svi na nižim razinama ograđivali, govoreći da nemaju prostor u kojem bi se osnovala zajednica za autistične osobe. Obratili su se Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne skrbi radi osnivanja životne zajednice koju su smatrali prikladnom organizirati u vili na Stoji, nekadašnjem domu za odrasle osobe s mentalnim oštećenjima. „Poslali su komisiju koja je obišla vilu i rekla da ne odgovara, pretpostavljam da je derutna, iako je lokacija dobra, okružena parkićem, u samom gradu“, kaže Kovačević.

Cilj je integracija

Evguenia Tranfić, članica Nadzornog odbora Udruge i jedna od njenih utemeljiteljica, navodi da roditelji okupljeni u ovoj asocijaciji više nemaju snage sami osnivati životnu zajednicu, poput onih u Zagrebačkoj županiji. Umorni su od pisanja programa i apliciranja na razne natječaje da bi uopće mogli funkcionirati. Zato traže da to bude u ingerenciji nadležnog ministarstva. Ideja je da to bude više zajednica u kojima bi stanovalo po nekoliko korisnika, uz kojih bi 24 sata bile dežurne osobe i radni terapeuti.

„Željeli bismo da ih se učini funkcionirajućim članovima zajednice,  kolikogod netko od njih to može, a ne da budu institucionalizirani, a to znači smješteni u sobu, u krevet i prepušteni sami sebi. Cilj je da se integriraju, da izlaze i posjećuju manifestacije, da oni nešto organiziraju pa da im netko dolazi“, objašnjava Tranfić. Svog sina, danas 18-godišnjaka, nije mogla „dati“ u srednju školu koja ga nije bila spremna prihvatiti. Sad je, kaže, sretan i zadovoljan u Školi za odgoj i obrazovanje.

"Negdje ga smjeste, bilo gdje"

Što danas biva s autističnim osobama nakon smrti njihovih roditelja? Kovačević navodi primjer mladića koji je ostao bez roditelja, a teta mu je živjela u Rovinju i po cijele dane radila u sezoni.

„Ne znam što se dogodilo s njim, pretpostavljam da su ga negdje smjestili. Vrlo često se dijete smjesti u prvu moguću ustanovu, poput staračkog doma, ponekad, ako nastupi kriza, i na psihijatrijski odjel, bilo gdje. Imali smo slučaj očajne majke čije je dijete imalo ozbiljan autizam. Tražila je smještaj po cijeloj Hrvatskoj, i nas su zvali, nigdje nije bilo mjesta i na koncu je dijete stradalo nesretnim slučajem, pozlilo mu je i utopilo se u moru. Tako je država riješila jedan problem“, ironično će Kovačević.

Autizam = trajni lockdown

U Udruzi za autizam Istre održali su niz radionica i edukacija, individualnih terapija za djecu, uz terapije podrške za njihove roditelje. Zaslužni su za uvođenje rane intervencije u Istarskoj županiji, za osnivanje posebnog odjela za djecu s poremećajem spektra autizma u jednom pulskom vrtiću. I ove su godine, uz slogan Autizam = trajni lockdown, 2. travnja obilježili Svjetski dan svjesnosti o autizmu, nastojeći upozoriti na rastući problem ovog poremećaja koji se otkriva u sve više ljudi.

Tranfić objašnjava da neki roditelji nisu razumjeli autizam u vlastite djece i teško su prihvatili dijagnozu. To je poremećaj koji traje čitav život i treba ga održavati terapijama da se ne pogorša, kaže ona. Kovačević objašnjava da se vrlo mali broj djece s ovom dijagnozom dobro ili bolje integrira, te uđe u radni odnos. „To su samo oni koji imaju viši kvocijent inteligencije i koji su verbalni", napominje.

Za većinu je, podcrtava, prognoza takva da će uvijek morati biti s nekim tko će brinuti o njima, dok je za manji dio njih tako teška da će vjerojatno morati biti u instituciji.