کودکان پروانه‌ای؛ پروانه‌های سوخته | ایران | DW | 23.10.2019
  1. Inhalt
  2. Navigation
  3. Weitere Inhalte
  4. Metanavigation
  5. Suche
  6. Choose from 30 Languages
تبلیغات

ایران

کودکان پروانه‌ای؛ پروانه‌های سوخته

اپیدرمولیزیس بولوسا یا ای‌بی، یک بیماری نادر با شیوع ۵۰ در یک میلیون است. پوست کودکان مبتلا مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع می‌شود. آنها برای مرهم زخم‌ها و تاول‌ها به پانسمانی نیاز دارند که در ایران نایاب است.

از هر یک میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ارثی اپیدرمولیزیس بولوسا Epidermolysis Bullosa متولد می‌شوند؛ یک بیماری نادر پوستی که از جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود، در همه گروه‌‌های نژادی و قومی بروز می‌کند و به طور مساوی بین کودکان دختر و پسر وجود دارد. این بیماری ای‌بی (E.B) یا بیماری پروانه‌ای خوانده می‌شود چرا که پوست کودکان مبتلا به ای‌بی، مثل بال‌ پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع است.

در این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود، تاول می‌زند و هر سایش و تماس ساده می‌تواند لایه‌های آن را جدا کند. درد مبتلایان به این بیماری را به درد شدیدترین سوختگی‌ها تشبیه می‌‌کنند. ای‌بی درمان قطعی ندارد اما با مراقبت‌، بانداژ زخم و جلوگیری از تاول، درمان عفونت و تغذیه مناسب می‌توان با آن کنار آمد. در ایران نزدیک به ۱۰۰۰ کودک مبتلا به ای‌بی ثبت‌نام شده‌اند، اما این تعداد واقعی مبتلایان نیست. 

آنهایی که کمر به حمایت کودکان پروانه‌ای بسته‌اند، بیشتر کسانی هستند که در اطراف و اقوام و نزدیکان خود یک کودک پروانه‌ای دارند و رنج بچه و والدین او را از نزدیک دیده‌اند. از جمله مدیر "خانه ای‌بی" که خودش فرزندی پروانه‌ای دارد. این خانه، از جمعیت‌های مردم‌نهاد حامی این بیماران در تهران است که نیازهای آنها را پیگیری می‌کند. کمک‌هایی از تهیه و تامین پانسمان تا هزینه ایاب و ذهاب خانواده‌های دور از مرکز برای ویزیت، بستری شدن، جراحی و حتی تامین هزینه کفن و دفن...

در حال حاضر عاجل‌ترین نیاز کودکان پروانه‌ای و خانواده‌هایشان در ایران، پانسمان‌های مخصوصی به نام "میپلکس" است که به دلیل تحریم‌ها، واردات آن قطع شده است. عابدین مهدوی، کنشگر حوزه کودک، کارگردان و عکاس جنگ، بر همین اساس، کمپینی برای دریافت این پانسمان‌ها به صورت هدیه از خارج به راه انداخته است.

پای صحبت عابدین مهدوی نشسته‌ایم که در دایره دوستان خودش با این بیماری و مشکلات خانواده‌ها آشنا شده و می‌کوشد وجدان‌‌های انسانی را برای التیام زخم‌ها و تاول‌های این بچه‌ها برانگیزد.

--------------------------

دویچه‌وله: چه شد به فکر ایجاد کارزار حمایت از کودکان پروانه‌ای افتادید؟ 

عابدین مهدوی: بستگان یکی از دوستانم، یک دختربچه پروانه‌ای دارند. پارسال دوستم به من گفت تو با بچه‌های کار و خیابان کار کرده‌ای، بیا اینها را هم ببین. من عکاس جنگ هستم و صحنه‌های زیادی دیده‌ام اما وقتی به آن خانه رفتم و بچه و مادرش را دیدم، بهت زده شدم.

من در قندهار افغانستان مادری را دیدم که بچه‌اش را با لباس‌های سوخته و درب و داغان از انفجار بیرون کشیده بود. من آن بچه پروانه‌ای را که دیدم، یاد صحنه قندهار افتادم و با خودم عهد کردم که کاری برای این کودکان بکنم. مادرش می‌گفت ما شب‌ها خواب نداریم، پانسمان نداریم من باید روغن بمالم و وقتی پانسمان را می‌خواهیم باز کنیم خیلی سخت است چون لباس به تن بچه چسبیده و پوستش با لباس کنده می‌شود.

Iran Projekt Butterfly children

عابدین مهدوی، عکاس، فیلمساز، کنشگر حقوق کودکان و مبتکر کارزار تامین داروی کودکان پروانه‌ای

چند وقت است این کمپین را راه‌اندازی کرده‌اید؟ 

چهار ماه است که کمپین را راه انداخته‌ایم و هدف‌مان این است که از همه جای دنیا بتوانیم کمک بگیریم که دارو بخرند و برای این بچه‌ها بفرستند. پانسمان‌هایی که مرهم زخم‌های این بچه‌ها هستند، یک بار مصرفند و ارزان هم نیستند. وضعیت این بیماری مثل سوختگی عمیق است. مادر می‌گوید من بچه‌ را که پانسمان ندارد‌، صبح که بلند می‌شود باید دو ساعت در آب بخوابانم تا لباسش خیس بخورد بتوانم از تن‌اش در بیاورم.

 قبلا این پانسمان‌ها چگونه تهیه  و تامین می‌شدند؟ 

یک ان‌جی‌او هست به نام "خانه‌ ای‌بی" که چند سال است برای بچه‌های پروانه‌ای کار می‌کند. قبل از تشدید تحریم‌ها، دولت دارو را می‌خرید و به این خانه می‌داد و آنها پخش می‌کردند. کارهای فرهنگی زیادی کرده‌اند، بیلبورد زدند، سلبریتی‌ها را جمع کردند، کار خیریه کردند و... آقای گلپایگانی که مسئول این خانه است، خودش بچه‌ای پروانه‌ای دارد. اما این‌ها در یک سال اخیر با مشکل روبرو شده‌اند و این مدل کار را فقط ما انجام می‌دهیم که تلاش داریم کمک‌های مردمی از خارج بگیریم. 

تفاوت شما با خانه ای‌بی چیست، چرا مشترکا با آنها کار نکردید؟

ببینید بیمارستان‌ها وقتی بچه‌ای را با عوارض ای‌بی ویزیت می‌کنند، او را مستقیما برای دریافت پانسمان، آموزش فرهنگی، آموزش به خانواده و... به "خانه ای‌بی" معرفی می‌کنند. اینجا ساختمان سه چهارطبقه‌ای دارد و تعداد زیادی نیروی داوطلب آنجا فعالیت دارند و زحمت می‌کشند، اما آنها کمپین ندارند. کارشان به همان داخل کشور محدود می‌شود و تا آنجا که من می‌دانم تنها داروی تقویتی به دست شان می‌رسد. ما کمپین راه انداختیم برای دریافت کمک از خارج. بنابراین دو مسیر متفاوت داریم.

Iran Projekt Butterfly children

درد کودکان پروانه‌ای با درد سوختگی درجه سه مقایسه می‌شود

از کی کمبود پانسمان پیش آمد؟ 

از اردیبهشت ۹۷ که تحریم‌ها خیلی وحشتناک شد، کمپانی "مونلیکه" که کمپانی تخصصی تولید این پکیج‌هاست، اعلام کرد که من دیگر نمی‌توانم به شما چیزی بفروشم. در ایران مدت کوتاهی رفتند داروهای مشابه خریدند اما جواب نداد و درد و زخم بچه‌ها بیشتر شد. 

من کمپین راه انداختم که بیایند کمک کنند و خبر را نشر دهند که چنین نیازی هست. من درعراق و افغانستان و زلزله هاییتی بوده‌ام و همه جور صحنه‌ای دیده‌ام اما وضع این بچه‌ها واقعا استثنایی است. پدر می‌گوید من بچه‌ام را نمی‌توانم بغل کنم چون پوستش کنده می‌شود. 

چند نفر همکار دارید؟

من هفت هشت نفر کمک دارم. البته هر کس شغل خودش را دارد؛ عکاس و معلم و گرافیست و هنرمند هستند اما داوطلبانه کمک می‌کنند. دوستان و همکاران خبرنگار در ایتالیا و سوئد داریم که کمک می‌کنند. بیشتر می‌خواهیم خبر کمپین گسترده شود تا مردم آشنا شوند و قدم پیش بگذارند. ما می‌خواهیم بگوییم خانواده جهانی به فکر هم باشند.

کمپین شما فقط قصد دریافت دارو دارد؟ 

فقط دارو... ما اصلا دنبال پول نیستیم. به همه هم گفتیم که به هیچ‌وجه از هیچکس پول قبول نمی‌کنیم چون رسالت داریم. من استودیوی "کودکان مقدس" را برای فعالیت‌های هنری و فرهنگی کودکان کار و خیابان داشتم، بعد موسسه "ایده‌های صلح پویا" را با دوستان به راه انداختم، کلا تجربه کار در چهار تشکل غیردولتی را دارم و الان این پنجمی است. همیشه گفتم پول نمی‌گیرم برای این که کسی به من خط ندهد. تنها می‌خواهیم از مردم کمک بگیریم. در سایت هم نوشته‌ایم بروید دارو بخرید و در سایت ثبت‌نام کنید تا به شما آدرس بدهیم برای ارسال پانسمان‌ها.

و به چه ترتیب دارو و پانسمان دریافت می‌کنید؟

شما با ورود به سایتی که راه اندازی کرده‌ایم، فرم ثبت نام را پر می‌کنید و ما می‌گوییم دارو را چگونه پست کنید. مثلا یک خبرنگار در ایتالیا با ما تماس گرفت. به او گفتیم چه کند که بسته به دست ما برسد. 

وزارت بهداشت یا گمرک یا نهادهای مربوطه از شما نمی‌پرسند چگونه این اقلام را مصرف یا توزیع می‌کنید؟

این سوال خوبی است. از ما پرسیدند جریان چیست. من به نمایندگان وزارت بهداشت و بخش غذا و دارو هم گفتم که من با مادرانی سر و کار دارم که پانسمان یک بار مصرف را که وکیوم است، سه بار می‌شویند و دوباره استفاده می‌کنند. به آنها گفتم کمپینی که راه انداخته‌ایم جنبه انسانی و رسانه‌ای دارد برای جلب توجه مردم و خانواده جهانی... مگر چقدر دارو ممکن است دریافت کنیم، صد تا دویست تا در ماه.

به هر حال دارو و واردات ولو پستی آن، مگر نظارت نمی‌خواهد؟

ببینید این یک پانسمان ساده است و دارو نیست. یک غشای نازکی از داروی خاصی روی این پانسمان هست و وکیوم شده و یک برند خاص در دنیا هست. به این مقامات مسئول گفتیم ما می‌خواهیم یک میانجی باشیم برای رساندن این پانسمان به دست خانواده بچه‌های پروانه‌ای. ضمنا پانسمان‌ها خیلی گران هستند. هر پکیچ بین ۱۹۰ تا ۲۲۰ یورو قیمت دارد. برای همین ما عملا نمی‌توانیم اقلام بزرگ دریافت کنیم. 

کسانی که این پانسمان‌ها را اهدا می‌کنند، چه کسانی هستند؟

دو بسته اول که تست بود، توسط دوستان و همکاران آمد و شش بسته دیگر را مردم داوطلبی که از طریق سایت با ما آشنا شده‌اند. الان دو بسته دیگر هم رسیده است.

هر بچه مبتلا، در ماه به چند پانسمان نیاز دارد؟ 

بستگی دارد بچه‌ای هست که سطح بیماری‌اش ۹۰ درصدی است و تاول‌های زیادی دارد. او باید هر دو روز یک‌مرتبه پانسمان عوض کند. 

یعنی بطور میانگین، هر بچه در ماه ده پانسمان لازم دارد و اگر شما قرار باشد به ۱۰۰ بچه کمک کنید باید در ماه هزار بسته از طریق پست دریافت کنید. چنین چیزی ممکن است؟ 

من هم می‌خواهم مردم جهان بفهمند که بسته‌ای خریداری شده برای کودک بیمار اما امکان ارسال آن نیست. می‌خواهم این موضوع برجسته شود که اختلاف و دعوای دولت‌ها به شهروندان بیمار آسیب می‌زند. کمپانی می‌گوید من می‌خواهم دارو را بفروشم اما من را تحریم می‌کنند. فکر کنم اگر مردم استقبال کنند ماهی صد بسته پانسمان دریافت کنیم.

اگر میزان بسته‌ها بالا برود، نظارت و هماهنگی یک ضابط رسمی مثل وزارت بهداشت الزامی نخواهد بود؟  

من در سطح محدودی داروی بیماران پروانه‌ای را دریافت می‌کنم. مثلا از آمریکا هم برایم بسته آمده است. وزارت بهداشت و سازمان‌های مربوطه، با همین کمپانی "مونلیکه" خیلی نامه نگاری کردند که پانسمان‌ها را به آنها بفروشند. در جلسه‌‌ای که من با نمایندگان وزارت بهداشت و درمان و بخش غذا و دارو داشتم، به من مکاتبات خودشان با این کمپانی را نشان دادند که بی‌نتیجه مانده و گفته‌‌اند که به خاطر تحریم و قطع روابط مالی نمی‌توانند دارو بفروشند. به من گفتند کمپین شما فعالیت فرهنگی و رسانه‌ای است و اگر اتفاق خاصی روی بدهد خیلی خوب می‌شود اما امیدی نداشتند. 

آقای مهدوی چشم‌انداز کمپین را چگونه می‌بینید؟

 موسسه Debra International که تمامی موسسات حمایتی، آزمایشگاهی و کلینیک‌های درمانی بیماران پروانه‌ای را در سطح دنیا ثبت کرده و یک انجمن مادر در این زمینه تلقی می‌شود، ما و فعالیت ما را به رسمیت شناخت. حالا قرار است مدارک لازم را برایشان بفرستیم تا ما را هم در کنار ۴۰ موسسه ثبت شده دیگر قرار دهند. الان دو عکاس دارند در ایتالیا به ما کمک می‌کنند. خودشان رفتند یک لوگو درست کردند روی کوله پشتی‌هایشان زده‌اند برای آگاه کردن دیگران. تلاش من این است که رسانه‌ها در مورد این تلاش حرف بزنند و آدم‌ها اضافه شوند. وقتی بسته می‌فرستند توی آن نقاشی می‌کشند و آرزویی می‌کنند. بچه‌ای هم که بسته را می‌گیرد نقاشی می‌کشد و برای اهداکننده می‌فرستد. من به کسانی امید دارم که درد کشیده‌اند و درد را می‌شناسند. در عین حال هدف ما ایجاد شادابی و سلامتی نزد بچه‌هاست. آنها قهرمان هستند، مادران و پدران‌شان هم قهرمان هستند، همینطور کسانی که کمک می‌کنند.

برای آگاهی بیشتر درباره این کمپین به اینجا مراجعه کنید

 

WWW links