″Ich will, dass die Leute wissen: Autismus ist keine Krankheit″ | Europa | DW | 30.10.2021
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Bulgarien

"Ich will, dass die Leute wissen: Autismus ist keine Krankheit"

Sozialverhalten, Konzentration, Feinmotorik - autistische Menschen haben viele Probleme im Alltag. Wie leben sie im EU-Land Bulgarien?

Autismus in Europa - Zentrum für Soziale Rehabilitation und Integration

Antonio Petkow (2.v.l.), Tswetelina Georgiewa (3.v.l.) und Ana Andonowa (4.v.l.) im Zentrum für Soziale Rehabilitation und Integration mit Priorität für das autistische Spektrum in Sofia, Bulgarien

"Ich weiß nicht mehr, wann ich zum ersten Mal gehört habe, dass ich autistisch bin", sagt der 19-jährige Antonio Petkow der DW. Antonio ist das, was Experten als "hochfunktionalen Autisten" bezeichnen: Er hat keine körperlichen Beeinträchtigungen, kann mit anderen Menschen kommunizieren und lebt selbstständig. Seit seinem Schulabschluss im Sommer arbeitet er als Systemadministrator bei einer Software-Firma.

Doch in Antonios Kopf ist die Welt manchmal unglaublich kompliziert: "Ich habe seit jeher Probleme, wenn ich mit Menschen reden soll, wenn etwas nicht nach Plan läuft, wenn sich Leute nicht an Regeln halten und wenn es Veränderungen gibt. Es fällt mir schwer, auf andere Menschen zuzugehen und mit ihnen zu sprechen. Ich mache mir Sorgen, was sie von mir denken und erwarten. Wenn ich ohne logische Faktoren eine Entscheidung treffen soll, blockiere ich oft. Zum Beispiel war ich mit Kollegen ein Bier trinken und meine Eltern fragten, ob ich nach Hause komme. Ich wollte bleiben und wusste nicht, wie ich es entscheiden soll. Also dachte ich stundenlang darüber nach. In solche Gedankenspiralen und Blockaden verfalle ich oft."

Autismus in Europa - Tswetelina Georgiewa

Tswetelina Georgiewa, 29, Mitarbeiterin eines IT-Unternehmens

Ähnlich wie Antonio geht es auch Tswetelina. Die 29-Jährige lebt bei ihrem Vater in einer Plattenbausiedlung am Rande Sofias, hört gerne bulgarische Volksmusik und geht spazieren. Tswetelina ist sehr introvertiert: "Ich mache mir große Sorgen, wenn ich mit Leuten reden soll. Ich weiß nicht, was sie mich fragen werden. Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Ich habe Probleme, Fragen zu stellen", sagt sie der DW. Oft braucht sie Zeit, um ihre Gedanken zu ordnen und auf eine Frage zu antworten. "Aber es ärgert mich, wenn ich unterbrochen werde."

Wie Antonio arbeitet auch Tswetelina in einem IT-Unternehmen, für das sie Informationen in Datenbanken überträgt. Beide gehen sehr gern zur Arbeit und mögen Computer. "Autistische Menschen sind sehr gut in sich wiederholenden, monotonen Tätigkeiten. Aber sie ermüden schneller als andere Menschen", erklärt Ana Andonowa. Sie leitet das Zentrum für Soziale Rehabilitation und Integration mit Priorität auf das Autistische Spektrum in Sofia. Hierher kommen Antonio und Tswetelina seit ihrer Kindheit regelmäßig.

"'Autist' ist bei uns ein Schimpfwort"

"Menschen im Autismus-Spektrum (oder mit Autismus-Spektrum-Störung ASS, wie Autisten wissenschaftlich korrekt genannt werden; Anm. d. Red.) sind schnell überfordert, ihr Gehirn verarbeitet Informationen, Eindrücke und Emotionen anders. Das ist anstrengend", erklärt Andonowa. Auf Veränderungen oder Enttäuschungen reagieren sie oft heftig, manchmal aber mit Verzögerung. Tswetelina schweigt und weint, wenn sie nicht weiß, was sie sagen soll. Früher schlug sie auch oft auf den Tisch. Bei Antonio ist es anders: "Ausbrüche habe ich manchmal noch Tage, nachdem etwas passiert ist. Zum Beispiel wenn bei der Arbeit jemand grob zu mir ist. Auf einmal baut sich sehr viel Druck in mir auf, und der muss raus. Deshalb gehe ich regelmäßig zum Boxen."

Autismus in Europa - Ana Andonowa, Leiterin des Zentrums für Soziale Rehabilitation und Integration

Ana Andonowa, Leiterin des Zentrums für Soziale Rehabilitation und Integration in Sofia

Seine Ausbrüche haben sich auch gebessert, seitdem Antonio nicht mehr in der Schule ist. Denn dort hatte er - wie viele Menschen mit Autismus-Spektrum in Bulgarien - mit Mobbing zu kämpfen. "In der Schule wurde ich sehr oft gemobbt, weil ich anders bin. 'Autist' ist ein Schimpfwort bei uns, Leute machen sich über mich lustig, und selbst bei Zoom-Konferenzen werde ich gemobbt. Um das zu verarbeiten, habe ich satirische Video-Montagen gebastelt. Ich habe nämlich einen sehr ironischen Humor." Diese Videos, so betont Antonio, seien nur für ihn selbst.

"Es gibt keine zwei gleichen autistischen Menschen"

Hochfunktionale wie Antonio sind die Ausnahme. "Autismus ist ein Spektrum, es gibt keine zwei gleichen autistischen Menschen. Die Forschung bezeichnet sie als neuroatypisch", erklärt Dr. Mihaela Barokowa. Sie führt an der Neuen Bulgarischen Universität in Sofia eine Autismus-Studie der Weltgesundheitsorganisation WHO durch.

Autismus in Europa - Dr. Mihaela Barokowa Psychologin und Autismusforscherin - Neue Bulgarische Universität

Dr. Mihaela Barokowa, Psychologin und Autismusforscherin an der Neuen Bulgarischen Universität

"Neuronale Verbindungen sind in neuroatypischen Gehirnen anders oder gar nicht ausgebildet. Das stört die soziale Interaktion und führt zu Isolation. Die gesamte Kommunikation - Aussprache, Laustärke, Rhythmus und Sprechfähigkeit - kann beeinträchtigt sein. Dazu treten oft stereotype Handlungen wie Ticks und fixierte Interessen auf."

"Struktur, Regeln, Ordnung und Routine sind das Wichtigste"

Niemand weiß, wie viele autistische Menschen es in Bulgarien gibt. Einen Ansatzpunkt bietet die Anzahl der Schulkinder mit speziellen Herausforderungen. Das waren im Schuljahr 2019/20 ungefähr 25.000. Doch außerhalb des Schulsystems und unter Erwachsenen, die nie als Menschen im Spektrum diagnostiziert wurden, gibt es eine große Dunkelziffer. Die US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention schätzen, dass weltweit eines von 54 Kindern von Autismus betroffen ist. Trotzdem ist Autismus vielen Menschen unbekannt und die Scham bei den Betroffenen und deren Familien entsprechend groß. "Für die meisten Menschen im Autismus-Spektrum in Bulgarien - rund 80 Prozent der Eltern, Verwandten und Kinder - ist das größte Problem, an verlässliche Informationen zu kommen," sagt Mihaela Barokowa. "An zweiter Stelle steht der Zugang zu Therapie- und Fördermöglichkeiten."

Autismus in Europa - Antonio Petkow

Antonio Petkow, 19 Jahre, Systemadministrator

Autismus ist nicht heilbar - aber Betroffenen kann dabei geholfen werden, ihre sozialen und kommunikativen Fähigkeiten zu trainieren. Seit den frühen 2000er Jahren gibt es in Bulgarien Zentren für Autismus-Therapie wie das von Ana Andonowa. Sie ist selbst Mutter eines Kindes im Autismus-Spektrum und weiß: "Struktur, Regeln und Routine in allen Lebensbereichen sind unglaublich wichtig für sie. Sie dürfen nicht isoliert sein, sie brauchen soziale Kontakte, Regeln und Grenzen. Eine Vorzugs- oder Spezialbehandlung ist schädlich. Für autistische Menschen ist es wichtig, sozialen Umgang immer wieder zu trainieren."

"Heute bin ich schon nicht mehr so autistisch"

Menschen im Autismus-Spektrum bei ihren Alltagsproblemen zu helfen, ist eine anstrengende Daueraufgabe für Eltern und Therapeuten. Erfolge sind oft erst nach Jahren sichtbar, Rückschritte schon nach Wochen. "Das Zentrum hat mir sehr geholfen, besser mit Leuten umzugehen. Heute bin ich schon nicht mehr so autistisch, glaube ich", sagt Antonio Petkow. Doch Lockdown und soziale Distanz in der Corona-Pandemie beeinträchtigen Menschen im Autismus-Spektrum stärker als andere. Tswetelina war seit März 2020 nicht mehr im Büro und vermisst das gemeinsame Mittagessen mit den Kollegen. Antonio konnte nicht mehr zum Boxen. Und das Therapiezentrum kann in der Pandemie nur eingeschränkt arbeiten.

Etwas, das Antonio während des Lockdowns geholfen hat, war die TV-Serie 'The Good Doctor'. Held der Serie ist der Chirurg Shaun Murphy, ein inselbegabter Autist, der durch geniale Diagnosen Leben rettet, während er an sozialen Situationen verzweifelt. Autismus-Experten sehen solche Serien und Filme kritisch: "Sie helfen dabei, Autismus zu popularisieren. Aber der Held ist immer ein hochfunktionaler Autist, was nicht repräsentativ ist", gibt Mihaela Barokowa zu bedenken. Dennoch mag Antonio die Serie, "weil sie zeigt, dass Autisten nützlich sein können. Ich will, dass die Leute wissen, dass Autismus keine Krankheit ist und Autisten viele Fähigkeiten haben. Ich will nicht ausgegrenzt werden und einfach dazu gehören."

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