"Mali problemi nisu problemi"

Kako ste se osjećali kada ste čuli dijagnozu?

Iskreno, jako loše. Bilo nam je jasno da sa našom kćerkom nešto nije u redu, inače ne bismo tražili da se provjeri stepen njenog razvoja. Ali, uprkos tome potisnuli smo misli o jednoj takvoj dijagnozi. Mislio sam, mi smo na svijet donijeli zdravo i vrlo dobro razvijeno dijete na svijet, šta sad ne bi trebalo da je u redu? I onda nas je, kada se sve tako sagleda, dijagnoza zaista iznenadila. Na to ne možete da budete pripremljeni.

Kome ste se prvo obratili?

Kao što je i uobičajeno prvo smo se obraditli pedijatru, Socijalno pedijatrijskom centru (SPZ) i organizaciji 'Lebenshilfe' (njemačka organizacija za samopomoć na saveznom nivou, prim. red.). Posebno u ovoj organizaciji je naša kćerka imala jako dobar tretman.

Ranije se mislio da je autizam povezan sa lošim vaspitanjem ili bezosjećajnom majkom. Jeste li imali problema s predrasudama? Jeste li se stidjeli ili tražili razloge u genetici? Vakcinama?

Ne, nisam se stidio. Nisam čak osjećao nikakvu vrstu predrasuda. Samo smo panično tražili mjesto u obdaništima, a u mnogima od njih smo čuli zašto nije prikladno da djeca sa autizmom idu u obične vrtiće, a da našu kćerku nisu ni pogledali. I to bi bilo u redu da nam je to rečeno odmah telefonom, ali za to nisu imali hrabrosti. Nego su nas pozvali s našom kćerkom zajedno na razgovor, potom su sebi dali vremena više sedmica kako bi se konsultovali, i na kraju rekli kako to u principu ne ide. To je već dobar primjer s kakvim problemima se suočavate.

Pitali ste jesmo li tražili greške u genetskom kodu. Ja mislim da je pogrešno tražiti uzroke u genetici i da su to čiste spekulacije. Jer, time, po mom mišljenju, ne možete objasniti dramatičan porast broja slučajeva. Osim toga bismo morali prije 50 ili 100 godina vidjeti isto toliko djece s autizmom, ali ih nije bilo. Ili, da li je neko čuo izvještaje o djeci i odraslima, koji duhovno odsutni sjede u nekom ćošku i ponašaju se po stereotipu? Mislim da ne, i onda je tu za mene kao čovjeka koji logički razmišlja genetika van igre. Čak mislim da se to predstavlja kao nešto što je Bog dao, kako bi se skrenula pažnja s istinskih uzroka.

Ja sam odmah pošto je uspostavljena dijagnoza krenuo da guglam 'kako izliječiti autizam' i čitao dan-noć. Nisam mogao i neću to da prihvatim da dijete koje se u početku potpuno normalno razvilo, komuniciralo i još prije prvog rođendana počelo da govori odjednom počinje da nazaduje. Za to mora da postoji razlog, i želim da kažem da smo ga pronašli. Ne želim sad da idem u sitne detalje, ali zapadna medicina jasno dijeli tijelo i psihu, što je po mom mišljenju pogrešno. Tako postoje jednoćelijski paraziti koji se zovu Giardia Lamblia, koji ako napadnu djecu dovode do kašnjenja u razvoju i neobičnog ponašanja i to je nešto što su saznanja naše medicine. Ali, koji će pedijatar kada vidi da jedno dijete zaostaje u razvoju da traži uzroke u parazitima? Princip je jednostavan, očisti tijelo i očisti ćeš duh. U praksi je to maraton i to zahtjeva jako puno izdržljivosti. Čovjek tu mora sam da postane ekspert i za to vam treba mnogo energije. Naravno da su terapije koje se fokusiraju na osnaživanje osobe vrlo korisne i važne, ali bihejvioralne terapije po mojim saznanjima nisu obavezno dio toga.

Jesu li roditelji djece sa autizmom ostavljeni sami sebi? Jeste li se nekad tako osjećali?

Dijelom da, dijelom ne. Mnogi roditelji moraju da potpuno preokrenu svoje živote, na primjer bavljenje svojim poslom je moguće u ograničenom smislu i samo pod određenim okolnostima. Tu ste već sami, i onda čovjek mora da sagleda kako sa svim tim da izađe na kraj. S druge strane tu su udruženja roditelja gdje možete potražiti savjet i pomoć. U Njemačkoj je jako važno da tačno utvrdite nivo invalidnosti, jer imate onda zaista dobre mogućnosti da finansirate ispomoć oko njege djeteta, koja vam značajno olakšava svakodnevicu. Ali, naravno da imate i djece s autizmom koja odbijaju kontakt s nepoznatim osobama i onda oni imaju ogroman problem jer onda tu više niko ne može pomoći. Ali, isto je važno napomenuti da što je stepen poremećaja manji da je mnogo lakše u svakodnevici.

Kako u Njemačkoj danas funkcioniše rano dijagnostikovanje autizma?

Važno je da dijagnozu dobijete od priznate ustanove, jer je s tim povezano i određivanje terapije, ispomoć u vidu njege čije troškove preuzima zdravstveno osiguranje. U svakom slučaju se sami morate aktivirati i, ako postoji sumnja, predstaviti problem ili u SPZ ili pedijatru. Mada se mora reći da dječji ljekari teško pravovremeno mogu da prepoznaju slučaj autizma jer to nije ni njihova specijalnost.

I kako onda ide dalje? Obdanište i škola?

Tokom predškolskog uzrasta, na osnovu stepena poremećaja u razmatranje dolazi i običan vrtić. Međutim, to znači da vi morate da pronađete vrtić koji je otvoren za tako nešto; mi smo imali različita iskustva. Sigurno je bolje djecu sa većim stepenom poremećaja smjestiti u vrtiće specijalne namjene. No, ovakvi objekti su mahom veoma udaljeni tako da skoro da nemate vremena da viđate svoje dijete. Kada je pak o redovnoj školi riječ tu dolaze u obzir samo lakši slučajevi. U protivnom je bolje da djeca sa autizmom pohađaju specijalne škole. Neke specijalne škole koje sam ja vidio svoj posao obavljaju fantastično.

Solidarnost je takođe velika tema. Kako reaguju druga djeca, a kako njihovi roditelji?

Naše dijete za sada ide u klasični vrtić. Ona je doduše i u uzrastu kada se djeca još uvijek dobro odnose jedna prema drugima i nema sukoba. U školskom uzrastu je to sigurno teže, što opet govori u korist specijalne škole. Drugi roditelji pak imaju druge brige, ali nisam nikad doživio odbacivanje.

Da li su vaspitači i nastavnici dovoljno dobro edukovani? Kakva su vaša iskustva?

To je naravno veoma različito i veoma zavisi od obučenosti. U jednom običnom vrtiću teško da ćete naći vaspitača koji je dobro upućen u problem. Jer, autizam se ne tematizira tokom školovanja za klasičnog vaspitača, i nije tipičan za svakodnevicu. No, po mom mišljenju je najvažnije, nevezano za obrazovanje, da se djetetu pristupi otvoreno i s ljubavlju.

Koliko su Vam pomogle institucije, odnosno sistem, a koliko udruženja roditelja ili nevladine organizacije?

Ja se do sada nisam obraćao udruženjima roditelja, ali svakako da ima takvih mogućnosti.

'Na papiru' osobe s autizmom u Njemačkoj imaju dosta prava, ali kako to izgleda u praksi kada pokušate prava da sprovedete? Možete li to još jednom osvijetliti?

Pa kao što sam već rekao, morate da se izborite za primjeren stepen invaliditeta, jer zdravstvena osiguranja ne daju baš rado više novca za njegu nego što je potrebno, zbog čega se često dešava da nakon pogrešne odluke morate da se žalite. I to je nešto što je nažalost normalno. S drugim oblastima za sada nisam imao kontakta.

Šta su Vam najveći problemi? Ili bolje reći: da li ima malih i velikih problema?

Nepoznata okolina i odstupanje od svakodnevne rutine su za nas problem. Mali problemi nisu problemi! (smijeh)

Napadi panike u javnosti. Kako se nosite s tim kada se to dogodi?

Kod nas veći problem predstavljaju napadi bijesa u određenim situacijama i nepoznatoj okolini. Srećom napadi bijesa već dugo nisu toliko dramatični, kao što su bili ranije. Ali, trudimo se da izbjegnemo takve situacije koliko god je to moguće.

Djeci s autizmom je potrebna 24-časovna pažnja. Gdje onda nalazite vrijeme za sve drugo u životu?

To jako zavisi do stepena poremećaja i porodičnog okruženja. Nažalost mnogi brakovi pucaju zbog djece s autizmom. I onda ostaje najčešće sve na majci. A šta te majke sve podnose, to ne možete ni zamisliti.

Pitate li se ponekad: 'zašto ja'?

Da, naravno. Kako bi bilo divno da me je mimoišla ovakva sudbina. Ali, takvo razmišljanje vas ne vodi nikud. A, ako se dijete dobro razvije onda imate i lijepe zajedničke trenutke i ne zabijate glavu u pijesak. 

Klaus P. (pravo ime poznato redakciji) je otac djevojčice s autizmom.