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时政风云

每个生命都是有价值的-自闭症患者在中国

导演薛晓路希望通过电影《海洋天堂》让自闭症患者成为一个受到公众关注的群体。李连杰在片中扮演一位自闭症儿童的父亲。自闭症患者的亲人和服务机构认为,患者需要的不仅是呵护,还有对他们权利和愿望的尊重。

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李连杰在香港海洋公园为新片《海洋天堂》做宣传

智障人士的社交生活未受重视

少年陆大维在北京东城区慧灵智障人士社区服务机构的活动室内不停地扫地。该机构创始人孟维娜在北京共有7个智障人服务分支机构,照顾着几十名智障人。自闭症患者陆大维是其中之一。一部分智障人在服务机构住宿,大多数只是白天来这里。他们和工作人员一起做饭,或者画画,制作工艺品销售,度过愉快的一天。

孟维娜,这位看上去大概50来岁,有一个弱智儿子的母亲说,自从1983年她在广东发起成立智障服务机构以来,已经有了一些变化,虽然不是彻底的变化。她说:"在大城市,政府对残疾人的补助,社会低保都做得很好。但智障人士的情感,他们的社交生活,包括他们对性的一些需求就没有得到重视。"

孟维娜说,政府在照顾安排残疾人就业方面只注重数量指标。因此,常常被钻空子。例如一些公司雇用残疾人,在进行了注册登记之后,便很快再将他们解雇。或者公司拒绝雇用残疾人,而是用钱来填补未完成的指标。再有就是家长贿赂医生,降低孩子的智商测试结果,因为智商越低,得到的国家补贴就越多。

像慧灵智障服务中心这样的残疾人服务机构非常关注残疾人的愿望和权利。中国残疾人联合会的新任领导人也对他们非常重视,并首次给与了小额资助。但是孟维娜认为,要做到完全根据残疾人的需求,而不是根据自己的利益来制定残疾人政策,还需要一定的时间。

接受不同 尊重不同

在北京星星雨教育研究所工作了6年的王培培也是现在才学会如何满足自闭症儿童的需求。这位社会学专业的毕业生在残疾人服务中心实习时还简单地认为,自闭症患者不过是不愿意同其他人交谈。后来她了解了这些儿童的表达能力后,才发现患自闭症的孩子虽与其他人不同,但他们有着自己的个性。她说:"中国的文化很深。很多人认为要多跟自闭症孩子去玩去说话。我们要视情况而定,要更多地关注自闭症人的感受。再酌情而定,用什么方法去帮助他。"

北京星星雨教育研究所创建人田惠萍致力于为自闭症儿童的家长提供咨询和培训课程。田惠萍毕业于四川外语学院德语系。她今年25岁的儿子就是自闭症患者。1993年,她同其他几位自闭症儿童的家长们一起,成立了"星星雨"这一公益组织。如今,已经有成千上万个家庭得到她的研究小组的咨询和帮助。

田惠萍说,很多家长抱着治好孩子病症的期望来找他们。她说,对于很多人来说,彻底改变自己的生活很难。他们通常都是最初几年将教育孩子的责任交给孩子的祖父母。最后,祖父母也感到失望了。田惠萍指出了中国社会的一个最基本弱点。田惠萍说:"我说要接受不同,尊重不同,这对中国人来说很难。中国人特别害怕自己跟别人不一样。中国人现在需要学习的是,应该平等地对待每一个生命。每一个生命都是有价值的。"

在这方面,与残疾人打交道也是向中国多元化社会迈出的一步。不仅国家,而且包括像田惠萍和孟维娜这样的一些人也在为此而努力。

作者:贺志勇 译者:李京慧

责编: 叶宣

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