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时政风云

残障家长融入社会:一条艰难路

在德国,越来越多身体有残疾的人建立了自己的家庭。日常生活中,他们面临重重障碍。国家虽施以援手,但做的还很不够。

(德国之声中文网)在库尔瓷曼的生命中有过那样的日子,那时,所有的一切都围绕着她的病况。她在医院生活,同她接触的只有医生或者也患有多发性硬化症的病人(Multiple Sklerose)。库尔瓷曼才刚刚20出头就失去了工作能力,她感到,人生进入了死胡同。

然而一件事让她的生活出现转机:库尔瓷曼怀孕了,接着生下一个健康男婴。孩子取名为阿图。她回忆说,"这以后我终于结识了正常人。谈话也不再围绕我的病情,而是我的孩子了。"阿图(13岁)和布鲁诺(6)给她的生活赋予了更多的意义。

不可逾越的障碍

坐轮椅的单亲妈妈!每天的普通生活,对现年40岁的库尔瓷曼而言,意味着

要战胜一个又一个困难

。她一次次意识到自己的极限,比如带孩子去看病。儿科医生的诊所在二层楼上,没有电梯。她说,"健康保险公司出于慷慨承担小儿子的护送费,救护小组抬我进诊所。"但医疗体制改革后,以上服务都被取消。之后,库尔瓷曼只能请求朋友和亲属开车带孩子看病。

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坐轮椅的人自然依赖别人帮忙

当孩子们还很小的时候,市立青年局曾向她提供过保姆。那是一个做民事服务的年轻人,按时来到库尔瓷曼家来,送阿图去上学,这样,库尔瓷曼就可以安心在家照料小儿子了。她说,假如她大清早又得送老大上学,又要照顾老二,那她就必须凌晨两点起床。

加强残障家长的权利

布罗赫贝格(Kerstin Blochberger)也是一名身有残疾的母亲。多年来,她一直在"联邦残障家长协会"工作,这是一个自救组织,它的目标是加强残障家长的权利。她说,"我们希望,下一代不必重复我们的经验。"

库尔瓷曼讲述了很多负面经验,直到今天,她都对青年局的某些所做所为非常不满。在第二个儿子出生前,她去青年局申请产后资助。该局一名女士建议她产后做节育手术。库尔瓷曼亲身经历的事情让她明白,帮助残障家长融入社会的意愿还刚刚起步。

拥有建立家庭的权利

布罗赫贝格说,经常有人对孕妇说,你们早应知道需要资助。"孕妇被问,'你们为什么要怀孕?'其实这种提问是侵犯人权的做法。"许多前来咨询的人受到压力后,就不再继续寻求政府的帮助了。"这样的事情一再发生,相关部门对残障家长说,他们也无能为力,最好给孩子寻找寄养家庭。"

联合国残障人权利公约明文规定,残障人有权建立家庭并拥有抚养教育孩子的权利。该公约于2008年生效,德国虽也是签约国,但在贯彻残障人的权利时,并非事事顺利。

布罗赫贝格说,"人们经常没有顾及到残障家长的存在。坐轮椅的人进不了楼房,双目失明者没有辅助工具。"

直到90年代残障儿童须做节育手术

库尔瓷曼和布罗赫贝格属于德国第一代残障家长。一直以来,许多残障严重的儿童和青年都被做了节育手术。这一现象在1992年得到改变,这一年,为未成年做节育手术被禁止。布罗赫贝格说,"此后残障家长的数量大幅增加,但国家还没有为此作好准备。"

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残障者为权利而示威

按照联合国残障人权利公约,国家有义务帮助身体有残疾的家长,使他们能够抚养自己的孩子。因此,布罗赫贝格和她的同道呼吁国家出台明确的法律,让残障家长更容易地得到帮助。布罗赫贝格说,"法律中必须明文规定,残障家长有权得到抚养孩子的帮助。"

布罗赫贝格所在的协会特别重视对残障家长的帮助。作为母亲的她,希望残障家长能独立抚养和教育自己孩子的同时,旁边有人助一臂之力。一旦需要帮忙,援助就该到位。而这一点在各城市之间、各部门之间还存有很大区别。

"孩子们的生活质量也随之提高"

库尔瓷曼独自带着两个男孩过活。有时她不很确定,是不是让两个孩子多做些家务,她不愿让孩子有"妈妈依赖他们"的感觉。她说,最重要的是,孩子有享受童年的权利。她担心的是,如果孩子们一旦感到,妈妈需要帮助,便会放弃他们的童年快乐。她希望,她的两个儿子能象其他健康父母的孩子一样长大成人。

因此,她决定提交求助申请。她听别人说,在她居住的城市,近年来享有这一资助的概率提高了。她说,"如果申请成功的话,也就意味着孩子们的生活质量也随之提高。"

作者: Anna Peters 编译:李鱼

责编:石涛

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