唐氏儿:并非愚笨,只是不一样 | 文化经纬 | DW | 26.05.2013
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文化经纬

唐氏儿:并非愚笨,只是不一样

据估计,在德国一共生活着5万名唐氏综合症患者。他们中很多人感觉不被社会所接受。知名电视主持人希望通过一部系列纪录片,改变这一状态。

Die neunjährige, mit einem Down-Syndrom geborene Anna (r), sitzt am Freitag (10.06.2011) an der Adolph-Diesterweg-Grundschule in Falkensee (Havelland) zusammen mit Nichtbehinderten Schülern der 3. Klasse im gemeinsamen Unterricht und löst eine Matheaufgabe. Brandenburgs Bildungsministerin hat sich beim Besuch der Schule für einen offenen und unvoreingenommenen Umgang mit dem gemeinsamen Unterricht von behinderten und nicht behinderten Kindern ausgesprochen. Hier lernen rund 530 Kinder, darunter 52 mit besonderem Förderbedarf. Foto: Robert Schlesinger

Brandenburgs Bildungsministerin besucht Schule

(德国之声中文网)德国电视主持人凯·普劳默(Kai Pflaume)肩负着一个重要的使命:他要唤起全社会对于唐氏综合症患者的关注。一部四集系列电视节目将于6月份在德国电视一台播出。在这档节目中,普劳默亲自到唐氏综合症患者家中探访,与他们进行交谈,了解他们的生活。这个项目的名称叫做"向我展示你的世界"。其主旨在于,让公众了解到,其实唐氏综合症患者的日常生活也可以如此"正常"。

在自己的世界里自得其乐

Der Moderator Kai Pflaume posiert mit Sebastian Urbanski, Ottavio Tavormina und Tom Auweiler am 16.05.2013 in Köln bei einem Pressetermin zu seinem neuen ARD-TV-Projekt _Zeig mir deine Welt_, ein Leben mit Down Syndrom. Dabei begleitet Kai Pflaume verschiedene Menschen mit Down-Syndrom in ihrem Alltag, der 1. Teil wird am 19.06.2013 zu sehen sein. Foto: Horst Galuschka

普劳默的电视系列片:向我展示你的世界

唐氏综合症(Down-Syndrom)是由人体的第21对染色体的三体变异造成的,因此也被称作"21三体综合症"。由于这种身体的残疾根据个体差异会体现出不同的症状,因此一些患者还可以正常地与家人共同生活,甚至可以去工作,当然也有很多患者需要专业的监护和细心的照料。

这些患者及其家属可以在德国唐氏综合症网络组织那里得到帮助。该组织主席施密茨(Heinz Joachim Schmitz)来自科隆,他就常常经历到健康人士面对唐氏综合症患者的反应:"他们一开始会有一点害怕,会首先倒退两步;但在与他们真正接触之后,就会再上前三步。"为什么呢?因为唐氏患者通常都是性格简单快乐,没有普通人那么复杂隐忍。施密茨对于人们在初一接触这些特殊人群的时候过于谨慎感到遗憾:"唐氏综合症患者也是我们社会的一部分,他们不应该被排除在外。"

偏小的注意力范围

Bobby Brederlow (l.), Schauspieler mit Down-Syndrom, und der Torhüter der D1-Jugend von Eintracht Frankfurt, Tobias Grauburger, stehen am 14.06.2003 vor dem Elfmeter-Wettbewerb beim 1. Deutschen Down-Sportlerfestival in Frankfurt-Kalbach Arm in Arm im Tor. Rund 65 Jungen und Mädchen mit Down-Syndrom traten bei der eintägigen Veranstaltung in den Disziplinen Laufen, Werfen, Weitsprung, Radfahren und im Elfmeterschießen an.

肩并肩

秦培尔(André Zimpel)是教育学家和神经心理学家。他目前正在主导对1000名唐氏综合症患者进行研究。他们主要关注这些人如何能够最好地学习,什么内容最适合他们学习。目前就可以确认的一点是:患有唐氏综合症的人群普遍注意力范围较小。秦培尔指出:"这一特征其实并非弱点,反而还是强项。……但培智学校并不能有效地开发这一特点,因为唐氏症患者更多地依赖于抽象性概念。因此,不少唐氏儿在两三岁的时候就开始学习读写了。"他也希望社会能够给予唐氏综合症更多的包容和接纳,就像人们对待自闭症患者一样。很遗憾,我们生活在这样一个崇尚智慧的氛围中,被人视为"愚笨"是最糟糕不过的事情。"在这样的环境下,唐氏综合症患者很容易就被轻视,因为他们是所谓的愚型人。事实上这种看法并不客观。"

德国早就成立了所谓的包容学校,即残障儿童和正常儿童混在一起进行教学。这种模式不仅会对残疾儿童有益,反过来也是如此。秦培尔说:"智力正常的孩子也能受益匪浅,因为他们常常有机会去帮助自己身患唐氏综合症的同学。……而在神经心理学领域中,我们已经可以证明,帮助别人获得的幸福感可以与吃一块巧克力或者彩票中奖相媲美。"

备受争议的血液检测

1. Vorsitzende Heinz-Joachim Schmitz, 1. Vorsitzender des Down-Syndrom-Netzwerks Deutschland. QUelle: ACHTUNG KEIN AUFMACHERBILD SCHLECHTE QUALITÄT HÖHERER AUFLÖSUNG IST ANGEFRAGT*** VERWENDUNG NUR IM NOTFALL

施密茨和自己的儿子

不过,德国降生的唐氏儿已经越来越少了。主要原因在于现代的孕期医学诊断技术。如今,医生可以非常早地断定孕妇腹中胎儿的健康状况。通过最新的技术,只需通过孕妇血液检查,就能够提取DNA片断,从而诊断出胎儿是否患有唐氏综合症。据估计,大约九成的夫妇在胎儿确诊患有唐氏综合症的情况下会选择终止妊娠。这种检测手段从2012年被允许在德国进行,不过在道义上一直受到争议。专家批评,这一检测并不是为了服务于医学治疗的目的--因为唐氏综合症是无法治愈的--而仅仅是为了做出选择。施密茨对于有关部门准许这样的医学监测手段感到愤怒:"我一点也不觉得它好。因为我担心这样下去,唐氏综合症人群会渐渐灭绝。"

对于像凯·普劳默这样的大众明星也出面,提醒公众关注唐氏综合症,施密茨感到非常欣慰。他自己工作的一个重要组成部分就是对社会进行宣传教育,创造接纳唐氏综合症患者的环境。因为,只有当人们都明白,唐氏综合症并非一种疾病,身有残障的人并不是比普通人笨,只是不一样而已,这个社会才能够更开放地接受这些特殊人群。

作者:Friedel Taube 编译:雨涵

责编:洪沙

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