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Doenças raras

Os portadores de doenças raras são considerados os órfãos da medicina. São cerca de 8 mil doenças raras em todo o mundo. Elas afetam menos de 5 em cada 10 mil pessoas, segundo a definição da União Europeia (UE).

As doenças raras se escondem por trás de termos como acidúria glutárica, síndrome de Wiskott Aldrich, siringomielia ou esclerose lateral amiotrófica (ELA), da qual sofre o conhecido físico e astrofísico britânico Stephen Hawking. Mas, atualmente, doenças mais conhecidas como mucoviscidose ou fibrose cística também estão incluídas nesse rol. Por volta de 4 milhões de pessoas sofrem de doenças raras na Alemanha.