HIV u dzieci: „Szok”

Deutsche Welle: W poradni HIV kliniki uniwersyteckiej w Duesseldorfie, gdzie Pani pracuje, pacjentami jest 60 dzieci. Jak reaguje rodzina, kiedy informuje Pani o diagnozie?

Jennifer Neubert*: Jest to szok. Wiadomość ta budzi najpierw w rodzinie śmiertelny strach, bo wiele osób nie wie, że w międzyczasie zakażenie HIV stało się schorzeniem, którego leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty. Po tym pierwszym szoku przychodzą oskarżenia, kto jest winny. Może to doprowadzić do konfliktów w rodzinie.

DW: Jak Pani sobie z tym radzi?

JN: Naszą rolą jest uspokojenie bliskich i zajęcie się nimi. Pokazanie, że możliwe jest leczenie osób zakażonych HIV, że nie trzeba się wstydzić i szukać winnych, tylko wziąć się w garść i patrzeć do przodu.

DW: Jeżeli mowa o HIV i AIDS, wielu ludzi ciągle jeszcze myśli najpierw o homoseksualistach. Dzieci nie pasują do tego wyobrażenia.

JN: Tak, wiele osób jest zaskoczonych. Wiele niezmiennie nie zdaje sobie sprawy, że zakażenie HIV występuje nie tylko w pewnych określonych kręgach, wśród homoseksualistów i w Afryce. To jest też przyczyna, dlaczego ciągle jeszcze tyle osób zaraża się w Niemczech, także młodocianych. Do naszej poradni przychodzi wiele ciężarnych z krajów afrykańskich, które chcą u nas urodzić dziecko, ale mamy też niemieckie matki, niemieckie dzieci. Jest bardzo ważne, żeby ludzie uświadomili sobie, że zakażenie HIV jest możliwe w każdej warstwie społecznej. Może spotkać każdego.

DW: W Niemczech rodzą się rocznie setki dzieci matek zarażonych wirusem HIV. Jak duże jest ryzyko przeniesienia zakażenia HIV na dziecko?

JN: Bez profilaktyki i leczenia w wielu krajach zaraża się 15 do 40 procent dzieci. Ale jeżeli kobieta wie, że jest nosicielką HIV i jest poddana efektywnej terapii, ryzyko infekcji HIV u dziecka można zmniejszyć do poniżej jednego procenta. Przy dobrym leczeniu może nawet w ogóle nie dojść do zakażenia dziecka. W naszej placówce średnio co dwa tygodnie rodzi matka zarażona HIV.

DW: Co się dzieje, jeżeli stwierdza się u dziecka zakażenie HIV? Czy dzieciom podaje się te same lekarstwa, co dorosłym?

JN: Zasadniczo leczenie dzieci i dorosłych przebiega tak samo. Jest to terapia polegająca na stosowaniu kombinacji leków. Inaczej jednak wygląda to leczenie w praktyce. Małe dzieci nie potrafią połykać tabletek, trzeba więc podawać im lekarstwa w płynnej postaci. Smakują naprawdę obrzydliwie. I niestety istnieje bardzo niewiele takich kombinacji preparatów dla dzieci. Ich produkcja nie opłaca się firmom farmaceutycznym. Podczas, gdy w przypadku dorosłych wystarcza czasami jedna tabletka dziennie, może się zdarzyć, że ośmiolatek musi ich połknąć sześć.

DW: I czasami może o jakiejś zapomnieć?

JN: Jest to poważnym problemem. Leczenie jest bardzo efektywne, ale wymaga ogromnej dyscypliny. Jest to zwłaszcza problemem, kiedy mały pacjent wchodzi w okres dojrzewania. Nastolatki chcą się bawić, chcą jechać na szkolne wycieczki; w tej fazie dojrzewania dziecko często zapomina, że musi zażyć lekarstwo. Albo nie ma na nie ochoty, bo uważa, że po co je brać, jeżeli właściwie dobrze się czuje.

DW: Czy dzieci bardziej boleśnie odczuwają reakcję otoczenia, niż samą chorobę?

JN: Tak. I dotyczy to nie tylko dzieci. To przemilczanie zakażenia, poczucie: nie wolno mi o tym mówić. Nieustannie chodzi to po głowie, kiedy dziecko kończy jedenaście, dwanaście lat, albo nawet wcześniej i rodzice mówią mu: jesteś nosicielem wirusa HIV. I zaraz potem dodają: ale nie wolni ci nikomu o tym mówić!

DW: Dlaczego nie?

JN: Normalnie, w przypadku innych chorób doznaje się ogromnego współczucia. Ale wiele rodzin doświadczyło zupełnie innej sytuacji, kiedy wyszło na jaw, że dziecko jest zakażone HIV. Bywa niestety, że takie dziecko zostaje wykluczone z życia społecznego, bo ludzie się po prostu boją. Dzieci zakażone wirusem HIV przestają być zapraszane na przykład na urodziny, dlatego wiedzą, że „o tym się nie mówi”. Musimy nadal uświadamiać społeczeństwo i jest to także zadanie na przyszłość. Ktoś, kto jest zarażony wirusem HIV, nie popełnił żadnego przestępstwa i nie trzeba się go bać. Na co dzień nie można nikogo zarazić, także nie, jeżeli je się tym samym widelcem, korzysta z tej samej toalety czy zostaje ukąszonym przez tego samego komara.

DW: W minionych latach temat HIV został zepchnięty nieco w cień. Czy to dobra oznaka, przejaw normalności?

JN: Dobrze, że zakażenie HIV przestało to być tą skandaliczną chorobą, nieuchronnie związaną ze śmiercią, która natychmiast budzi w ludziach przerażenie. Ale uważam, że jest bardzo ważne, żeby niezmiennie uświadamiać młodzieży, jakie jest ryzyko zakażenia HIV, jaki jest jego przebieg. Zauważamy, że młodzi ludzie często w ogóle nie znają tematu, nie zdają sobie sprawy, czym jest HIV. I na przykład młode kobiety są potem zaskoczone, kiedy badanie zrobione w czasie ciąży wykazuje nagle obecność wirusa HIV, bo się odpowiednio nie chroniły. Zakażenie HIV ciągle jeszcze trzeba traktować bardzo poważnie.

Rozmawiał Peter Hille

Tł. Elżbieta Stasik

*Dr Jennifer Neubert jest pediatrą w poradni HIV kliniki uniwersyteckiej w Duesseldorfie.