دشواری‌های بیماران اسکیزوفرنی در ایران
۱۳۸۶ آذر ۱۲, دوشنبه
کنوانسیون حمایت از حقوق توانخواهان به طور صریح از دولت‌ها می‌خواهد که زمینه لازم را برای برخورداری معلولان از حقوق انسانی‌شان چون آموزش، بهداشت و اشتغال فراهم آورند. افراد مبتلا به اسکیزوفرنی (بیماری‌ای روانی که موجب قطع ارتباط بیمار با دنیای واقعی میشود، از جمله توانخواهان ذهنی هستند که مشکلات خاص خود را دارند.
بدین منظور مصاحبه‌ای کرده‌ایم با طیبه دهباشی مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنی در ایران.
دویچه‌وله: خانم دهباشی، شما بعنوان مددکار اجتماعی سال‌هاست که با گروههای مختلف از توانخواهان ما در ایران از نزدیک آشنایی دارید و با آنها کار کرده‌اید. با کدام از گروه از آنها کار کرده‌اید؟
طیبه دهباشی: من با بیماران روانی، بطور خاص با بیماران اسکیزوفرنی بیشتر کار کرده‌ام و با گروه ضایع نخاعی.
در حال حاضر شما با چه تعداد توانخواه در ارتباط هستید؟
انجمن ما، که انجمن «احبای بیماران اسکیزوفرنی» است، حدود ۸۰۰ بیمار دارد که اینها تحت پوشش ما هستند.
در تهران هستند؟
طیبه دهباشی: بله، در تهران هستند.
مهم‌ترین مشکل‌هایی که این توانخواهان با آن روبه‌رو هستند چیست؟
بزرگ‌ترین مشکل، مشکلات توانبخشی‌ست که ما مراکز سرپایی و مراکز روزانه که بنام day center هست، در سطح شهر اصلا نداریم. مراکزی که دولتی باشد و بتوانند سرویس حداقل با هزینه‌های کم ارائه بدهند اصلا در سطح شهر نداریم. یکی دوتا مرکز هست که جوابگوی این نیاز نیست و خانواده‌ها با نگهداری و بدون برنامه‌بودن این بیماران مشکل دارند.
شما طبیعتا در جریان مشکلات خانواده‌ها هستید. چه مشکلات دیگری را خانواده‌ها با شما مطرح می‌کنند؟
اولین مشکل این است که بیمارانشان را به تنهایی مجبورند که خودشان نگهداری کنند. برنامه روزانه برایشان ندارند واگر اینها بیمار بشوند، اگر بخواهند به مسافرت بروند یا مسئله‌ای پیش بیاید، کسی نیست از مریض‌هایشان مراقبت بکند. یعنی مراکزی که بتوانند ده روزه بیمارانشان را به آنجا بسپارند و با خیال راحت بتوانند به کارشان برسند. و بعد نبود مراکز کاریابی، مراکزی کارگاه حمایت‌شده باشد که مریض‌ها بتوانند در روز چند ساعت یا هفته‌ای چند روز بروند آنجا و بیرون از خانه باشند.
این یک بخش است که در رابطه با مراقبت از بیمار و توانبخشی بیمار دارند. بخش دیگر هزینه‌هاست که اگر بخواهند از خدمات توانبخشی استفاده کنند، تمام هزینه به‌عهده خانواده است. یعنی بیمه‌ها هیچگونه خدمات توانبخشی را، از روانشناسی، کاردرمانی (گرفته تا ) مددکاری هیچکدام را پوشش نمی‌دهند. و مشکل اصلی این خانواده‌ها هزینه درمان جانبی‌ست. یعنی غیر از درمان دارویی، خدمات دیگر را نمی‌توانند بخاطر گران بودن هزینه استفاده کنند.
آیا مشکلی برای آنها در رابطه با جامعه و برخورد جامعه با این خانواده‌ها و فرزندان آنها وجود دارد؟
بله، حتما. ما همیشه مسئله‌ی «انگ» یا «استیگما» را برای اکثر گروههای معلولین داریم. در رابطه با بیماران روان این مسئله به شدت روی زندگی‌شان تاثیر می‌گذارد و فشاری را بر خانواده تحمیل می‌کند که بعدا خانواده‌ها ترجیح می‌دهند کسی نداند که بچه‌شان بیمار است. و ما توی انجمن سعی کردیم که سالها روی این مسئله، روی نگرش مسئولین و نگرش جامعه کار بکنیم و کلمه‌ی اسکیزوفرنی را که مثل بقیه‌ی بیمارهای جسمی هست، بتوانیم میان مردم تایید بکنیم و سعی بکنیم که تا حدودی قابل پذیرش باشد تا بتوانیم از فشار بر خانواده‌ها تا حدودی رها بکنیم که این بیماری هم مثل بقیه بیماری‌هاست. ولی جامعه همیشه به کسی که بیمار روانی دارد، به این چشم که خانواده شاید گناهی کرده است (نگاه می‌کند) و به نوعی طرد می‌شوند این خانواده‌ها.
یعنی در انزوا قرار می‌گیرند در جامعه؟
بله. یک مقدار بخاطر اینکه خودشان احساس گناه می‌کنند و خجالت می‌کشند از بردن مریض که ممکن است گاهی رفتارهایی داشته باشد که برای دیگران سوال باشد یا مورد تمسخر واقع بشوند و دوست ندارند به عزیزانشان اینجوری نگاه بکنند. سعی می‌کنند که ارتباطشان را محدود بکنند و این محدودکردن بتدریج به اینجا می‌رسد که از کل فامیل اصلا جدا و فراموش می‌شوند. و به این دلیل حمایتهای عادی هم که هرکسی در خانواده دارد، اینها را از دست می‌دهند. بعد هم که شاهد این هستیم، مثلا وقتی کسی بخواهد به دیگری فحش بدهد، می‌گوید روانی. این یکی از معضلات جامعه است که وقتی چنین اتفاقی می‌افتد، خب من اگر بیمار روانی داشته باشم، سعی می‌کنم که نگویم، چون این بعنوان فحش تلقی میشود.
انجمن شما یکسری برنامه‌ها دارد، اشاره کردید، برای مقابله با اینجور پیشداوری‌ها و برخوردها. هزینه‌ی کارتان را شما چه جوری تامین می‌کنید؟
ما به دلیل همین نگرش جامعه، بخاطر «استیگما»، آن کمک‌هایی را هم که مردم می‌توانند و فکر می‌کنند باید برای افراد بیمار کار خیری انجام بدهند، مثلا بیمارهای سرطانی خیلی خوب حمایت می‌شوند، معلولان جسمی هم خوب حمایت می‌شوند، ولی در مورد معلولان روان این نگرش وجود ندارد. و ما با اینکه کل بودجه‌مان را باید از طریق کمک مردمی تامین بکنیم، متاسفانه چون این کمک‌ها خیلی کم است ما بعضا مجبور می‌شویم با ارائه خدمات، خدمات توانبخشی و اینها از طریق سازمانهای مختلف و پروژه‌هایی که می‌گیریم و کارهای پژوهشی بتوانیم بخشی از این هزینه‌ها را به این شکل تامین بکنیم. ولی اغلبش از طریق افراد خیر است و به این دلیل هم که بودجه‌مان کم است، نمی‌توانیم خیلی به عزیزانمان خدماتی که خدمات توانبخشی هست ارائه بدهیم. از افراد متخصص و داوطلب برای ارائه خدمات استفاده می‌کنیم.
دولت تا چه حد به امور این توانخواهان رسیدگی می‌کند؟
چون ما یک سازمان غیردولتی محسوب می‌شویم، در واقع یاد گرفته‌ایم که از دولت چیزی نخواهیم. در ایران جوری با NGOها برخورد میشود که از اینکه در ایران می‌توانیم فعالیت بکنیم، باید ممنون باشیم و خیلی مواقع ممکن است فراموش بشود که ما داریم بعنوان بازوی اجرایی دولت کاری را (انجام می‌دهیم)، وظایفی که وظایف دولت هست، ولی به دلیل اینکه دولت نمی‌تواند انجام بدهد، ما داریم کمک می‌کنیم.
این مسئله فراموش میشود. اما ما خوشبختانه بخاطر ارتباطی که با اداره‌ی سلامت و روان و بهداشت و سازمان بهزیستی داشته‌ایم، بودجه‌های خیلی کم، یعنی آن هم در حد همان ارائه‌ی خدمات، به این شکل کمک‌هایی را گرفته‌ایم. شاید یاد گرفته‌ایم که توقعی نداشته باشیم و وقتی می‌گوییم انتظاری نداریم، چون به ما اینجوری گفته شده که اگر اجازه می‌دهیم شما فعالیت بکنید، یعنی به شما لطف کرده‌ایم. ولی آنچه هست، بازهم سعی کرده‌ایم باز بخاطر آن رابطه‌ای که ما ... انجمن ما هم از گروه متخصصین هستند و هم از خانواده بیماران تشکیل شده‌ایم و خیلی مواقع خانواده را بعنوان عضوی از گروه درمان سعی کرده‌ایم طرح مشورت هم وزارت بهداشت باشند، هم سازمان بهزیستی. و درعمل دیدند که خیلی کمک خوبی بوده برایشان. نگرش‌شان تا حدودی تغییر کرده است و تا این حد که ما بعنوان طرف مشورت تلقی می‌شویم، می‌توانیم مشاوره بدهیم و خدمات خدمات واقعی باشد، مبتنی بر نیازهای واقعی باشد، در این حد کمک کند یا چیزی بیشتر.
یکسری از مسایلی که شما عنوان کردید که خانواده‌ها با آن مواجه هستند، و از جمله فشار مالی. تا چه حد انجمن و سازمان شما می‌تواند این را برآورده کند، تا چه حد این می‌تواند وظیفه‌ی دولت باشد؟
بخش اعظم آن وظیفه‌ی دولت است. چون NGO بودجه‌ای ندارد که وظیفه‌ای را برعهده بگیرد. NGO باید بعنوان یک اهرم فشار یا بعنوان کسانی که بتوانند نیازها را از نزدیک لمس و منعکس بکنند، عمل بکند و اگر طرح و برنامه‌‌ای هست بازویی باشند برای دولت در اجرا. اما اینکه به شما گفتم ما نمی‌توانیم، چون هزینه‌ی خدمات توانبخشی بعنوان مثال ما بشدت نیاز داریم به کارگاههای حرفه‌ای. کارگاهی که این مریض‌ها...، یعنی اگر ما مراکزی هم الان داریم و کمک می‌گیریم از جاهای مختلف و مریض را سرپایی سعی می‌کنیم توانبخشی اجتماعی کنیم که آماده بشود و دیگر بتواند در ارتباطات کوچک، در جمع دوستان حاضر بشود و صحبت بکند، او نیاز دارد یکجایی برود سر کار. او مثل همه‌ی مردم نمی‌تواند برود، مشکل است.
مشکل بیکاری الان در جامعه ما مشکل بزرگی‌ست. پس این وسط وقتی می‌خواهیم مطرح بکنیم که مریض‌های ما باید سر کار بروند، با این مواجه می‌شویم که آدم سالم، تحصیلکرده یا پزشک‌اش بیکار است. بنابراین نیاز داریم به کارگاههای حمایت‌شده. امسال هم شعار سازمان جهانی بهداشت برای معلولان این است، کار آبرومندانه. یعنی باید توجه ما از حالا تا سال آینده روی این باشد که بتوانیم کارگاههای حمایت‌شده را با کمک دولت و افراد خیر راه بیندازیم که این عزیزان اگر به یک توانبخشی‌ای می‌رسند، بتوانند بروند به آن مراکز و مشغول باشند و از این طریق آن توان باقیمانده اینها از بین نرود.
میان بیماران اسکیزوفرنی ما بیماران بسیار توانمند، باهوش و با سوادی داریم. خیلی‌هاشان تحصیلات عالیه دارند و به دلیل اینکه روابط محدود میشود، جایی را ندارند دورهم بنشینند، گاهی وقت‌ها بعد از سالها به نظر می‌رسد که اینها اصلا بی‌سوادند. بخاطر محدودیت‌های اجتماعی که برایشان وجود دارد و ما تعریف‌مان این است که ما باید بتوانیم آن بخشی که هنوز دارد کار می‌کند، روی آن کار بکنیم و توانبخشی بکنیم و آن بخش باقیمانده را حفظ کنیم.
این امکان ندارد جز با کمک دولت. چون تاسیس یک کارگاه هزینه بالایی می‌خواهد، مجوز می‌خواهد و همه اینها. امیدواریم از حالا با تلاش خود ما ان‌جی‌اوها و خانواده‌ها بتوانیم دولت را موظف بکنیم، کمک‌شان بکنیم که این کارگاههای حمایت‌شده را تا سال دیگر، که یکسال فرصت داریم روی آن کار کنیم، بتوانیم حداقل در مرکز هر استانی چندتا از اینها را داشته باشیم که اگر انجام بشود، کار خیلی بزرگی شده. یعنی فکر می‌کنم این حداقل نیاز و حداقل خواسته‌ای است که میشود از دولت داشت که کمک بکند و از کمک نیروی داوطلبانه ما کمک بگیرند و بتوانند به این اهداف دسترسی پیدا کنند.
این خواست خانواده‌ها و سازمان شماست. و آیا مطرح شده با دولت؟
ببینید، ما در تمام اینها نیاز داریم، یعنی به دولت نمی‌توانیم اینجوری حرف بزنیم. یاد گرفته‌ایم که بیاییم نمونه‌ای را اجرا بکنیم و بعد وقتی موفق بود، دولت را بیاوریم که این پروژه هست، این موفق است. یعنی مطمئن باشند برای اینکه کمک بکنند. و ما در گام‌های اولیه هستیم که بتوانیم یک نمونه را با کمک شهرداری راه بیندازیم در یک محله و طرح آن را هم به دولت خواهیم داد که اگر حمایت بکنند، بله. ولی هنوز بطور جدی مطرح نکرده‌ایم. خودمان داریم روی این پروتکل کار می‌کنیم تا به یک جایی برسانیم و بعد مطرح کنیم.