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Sociedad

¿Mejor un bebé sin síndrome de Down?

Muchas personas con síndrome de Down disfrutan en la actualidad de una vida larga y feliz. En caso de que puedan vivir. La mayoría de las mujeres que esperan un bebé con esta mutación genética decide abortarlo.

Cuando Philipp Peters se encuentra con su hermano, éste lo saluda con mucho cariño: "Él se alegra mucho y lo demuestra", cuenta sobre el chico, quien tiene síndrome de Down o trisomía 21, una mutación genética que impide el crecimiento, causa malformación de órganos y discapacidad mental leve hasta moderada. Peters trabaja en la organización Lebenshilfe NRW, que aboga por la inclusión social de personas con discapacidad mental.

 

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Tests prenatales más fáciles

Un grupo de investigadores, que publicó un estudio en la revista BJOG - International Journal of Obstetrics & Gynaecology, estima que nueve de cada diez mujeres en Europa decide interrumpir el embarazo cuando se entera de que espera un hijo con síndrome de Down. Desde hace cinco años, un simple análisis de sangre muestra muy fácilmente si es así. En caso positivo, la mujer puede realizarse una amniocentesis para confirmarlo. El nuevo método screening o cribado es más fiable que los antiguos tests que solo tenían en cuenta el análisis de sangre y una ecografía. Estas revisiones ya originaron en el pasado que se produjera un gran número de abortos por el síndrome de Down, dice Gert de Graaf, de la Fundación Síndrome de Down en Holanda.

Síndrome de Down: 3 cromosomas 21 en vez de 2

Síndrome de Down: 3 cromosomas en vez de 2.

Más screenings, más abortos

En 2003, las autoridades holandesas decidieron que las pacientes deberían recibir información sobre los cribados. Desde entonces se ha reducido la cifra de nacimientos de niños con síndrome de Down en el país. De Graaf, sin embargo, aclara que hay también padres que "no quieren un screening, porque el síndrome de Down no es motivo para abortar". En Holanda, solo un tercio de las embarazadas decide realizar un cribado.

El banco de datos EUROCAT (Vigilancia Europea de Anomalías Congénitas) muestra cuántos niños nacen en el mundo con síndrome de Down. Las cifras en Alemania son parecidas a las de Holanda. En total, la mitad de los fetos con síndrome de Down no nace por decisión de los padres.

En otros países, el número es aún mayor, dice Graaf. En Dinamarca, donde el cribado es gratis, alrededor del 90 por ciento participa en dicha revisión. "Hay incluso una presión sutil por parte de la sociedad para que se realice el cribado", añade Graaf. El resultado es que no nacen casi niños con dicho síndrome. En Estados Unidos, por ejemplo, los estudios estiman que el 67 por ciento de las mujeres embarazadas de un feto con trisomía 21, aborta.

Retos psíquicos y físicos

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado en las últimas décadas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más del 80 por ciento llega a cumplir más de 50 años. Cada año nacen en el mundo entre 3.000 y 5.000 niños con esta mutación genética, de acuerdo a la OMS. Los retos físicos son la sordera, problemas cardíacos e intestinales que pueden, por regla general, tratarse.

Muchas mujeres, sin embargo, tienen miedo de no saber lo que les espera con un niño con síndrome de Down, dice Florian Steger, director del Instituto de Historia, Teoría y Ética Médica en la Universidad de Ulm. Este experto cree que la sociedad tiene la tarea de apoyar a las mujeres: "No podemos dejar a las madres solas con un niño con síndrome de Down”.

Modelo australiana, Madeline Stuart, con síndrome de Down en la Fashion Week de Nueva York.

Modelo australiana, Madeline Stuart, con síndrome de Down en la Fashion Week de Nueva York.

Cuanto mayor sea la madre, más probabilidades

La probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down es de 1:200. El riesgo aumenta paulatinamente cuando la madre tiene más de 30 años de edad.

Según las autoridades sanitarias estadounidenses, la cifra de bebés que vinieron al mundo con trisomía 21 entre 1979 y 2003 aumentó en un 30 por ciento. Esto probablemente tiene que ver con que las mujeres retrasan el nacimiento de sus hijos. Las consecuencias, aparentemente, no se reflejan en cambiar la manera de pensar de la sociedad, sino en el aumento de los abortos.

Gert de Graaf nos recuerda que no hay garantía de que un niño venga sano al mundo, tampoco sin trisomía 21.

Brigitte Osterath (RMR/DZC)

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