Τα αποπαίδια της ιατρικής – Ασθενείς με σπάνιες αρρώστιες

Μερικές φορές κάποιες ασθένειες είναι τόσο σπάνιες που ακόμα και γιατροί με εμπειρία 40 χρόνων δεν είναι σε θέση να τις διαγνώσουν καθώς δεν τις έχουν αντιμετωπίσει ποτέ. Ο Γκίσμπερτ Βόιγκτ είναι παιδίατρος στο Μέλε του Όσναμπρικ : «Υπάρχουν κάποιες ασθένειες τις οποίες δεν μπορούμε να κατατάξουμε πουθενά. Και αυτό στην πράξη για εμάς τους γιατρούς είναι πολύ δύσκολο, ότι δηλαδή δεν μπορούμε να πούμε κάτι οριστικό. Έχουμε ένα τεράστιο πρόβλημα και αισθανόμαστε αβοήθητοι».

Η Ούτε Κιν υποφέρει από δυστονία. Η δυστονία είναι μια κινητική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ανώμαλες παρατεταμένες μυϊκές συσπάσεις σε κάποια περιοχή του σώματος. Στην Ούτε το πρόβλημα εντοπίζεται κυρίως στα μάτια. Μερικές φορές στέκεται στη μέση του δρόμου και δεν μπορεί μετά να κάνει βήμα γιατί κλείνουν τα βλέφαρα. Ο οφθαλμίατρός της δεν φάνηκε να δείχνει κατανόηση:

«Μου έλεγε πως είναι ψυχοσωματικό, να αντιμετωπίσω το πρόβλημά μου και τότε θα μπορούσα και πάλι να ανοίξω τα μάτια μου».

Οι σπάνιες ασθένειες ήταν και το θέμα του συμποσίου που διοργανώθηκε αυτές τις μέρες στο Βερολίνο από την Ένωση Πασχόντων από Σπάνιες Ασθένειες. Πρόεδρος της οργάνωσης είναι η Μίριαμ Μαν:

«Σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες υπάρχει εδώ και καιρό μια κίνηση για την αυτοβοήθεια ανθρώπων που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες. Υπάρχει η οργάνωση Nord στην Αμερική, η οργάνωση Alliance Maladies Rares στη Γαλλία. Και στη Δανία υπάρχει μια ισχυρή ένωση, στη Γερμανία όμως λείπει κάτι τέτοιο».

Πρέπει να γίνουν ακόμα πολλά...

Αυτό που λείπει περισσότερο είναι τα νοσοκομεία για ασθενείς με σπάνιες αρρώστιες. Μόλις στις αρχές Φεβρουαρίου άνοιξε στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο του Τίμπιγκεν η πρώτη σχετική πτέρυγα. Ειδικεύονται στις σπάνιες ασθένειες στα μάτια, στο δέρμα και στα νεύρα. Φυσικά το συγκεκριμένο νοσοκομείο δεν μπορεί να περιθάλψει 4 εκατομμύρια ασθενείς. Η αρχή έχει γίνει ήδη και σε νοσοκομεία του Βερολίνου και του Ανοβέρου. Όλα αυτά τα νοσοκομεία θα πρέπει να συντονιστούν μεταξύ τους για να καλύψουν όσο το δυνατόν μεγαλύτερο εύρος ασθενειών.

Στην αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών βοηθάει και το ίντερνετ. Η ιστοσελίδα www.orpha.net συγκεντρώνει πληροφορίες από 30 ευρωπαϊκές χώρες που αφορούν κυρίως τα συμπτώματα σπάνιων ασθενειών. Οι ειδικοί τονίζουν πάντως ότι απαιτείται μεγαλύτερη πληροφόρηση των γιατρών αλλά και προθυμία των ασφαλιστικών ταμείων να βάλουν το χέρι πιο βαθιά στη τσέπη.

Michael Engel / Μαρία Ρηγούτσου

Υπεύθ. σύνταξης: Κώστας Συμεωνίδης