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Wissen & Umwelt

Sorgentelefon 'OSKAR' hilft Eltern von todkranken Kindern

OSKAR richtet sich an Eltern, deren Kind unter einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet. Medizinisch kann für diese Kinder nichts mehr getan werden. Mit ihren Sorgen können sich Angehörige an OSKAR wenden.

DW: OSKAR wurde vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. initiiert, deren Geschäftsführerin Sie sind. Es gibt in Deutschland etliche Kinderhospize, die bei Kindern Sterbebegleitung leisten. Was steht beim Projekt OSKAR im Mittelpunkt?

Sabine Kraft: Wenn Ihr Kind eine Diagnose wie beispielsweise 'Stoffwechsel-Erkrankung oder Muskelerkrankung' bekommt, dann kann es durchaus sein, dass dieses Kind noch zehn Jahre lebt. Kinderhospize aber sind eng verknüpft mit dem Sterben. Viele Eltern haben das Gefühl, sie geben ihr Kind auf, wenn sie Hilfe beim Kinderhospiz suchen. Das #link:http://www.oskar-sorgentelefon.de/:OSKAR-Sorgentelefon# ist da eine Art Brücke.

OSKAR ist jeden Tag 24 Stunden erreichbar. Warum halten Sie das für nötig?

Die meisten Eltern sind tagsüber sehr eingespannt, etwa mit Terminen oder unter Umständen damit, sich um Geschwisterkinder zu kümmern. Die Sorgen kommen dann oft nachts hoch. Genau dann brauchen Eltern und Betroffene einen Ansprechpartner, und genau dann ist in der Regel niemand da. Wir haben 45 Telefonberaterinnen geschult, die alle aus psychosozialen Arbeitsbereichen kommen. Viele von ihnen arbeiten als Koordinatoren in #link:http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/:Kinderhospizen# oder als Ehrenamtliche, die betroffene Familien zu Hause betreuen. OSKAR ist bis Ende des Jahres erst einmal in einer Pilotphase. Während dieser Zeit wollen wir schauen: Wer ruft an? Wie schwer sind die Fälle? Brauchen wir Profis am Telefon oder ist es möglich, ehrenamtliche Mitarbeiter so zu schulen, dass sie dann auch schwierigere Fälle am Telefon beraten können?

Welche Probleme und Fragen tauchen am häufigsten auf?

Sabine Kraft. (Foto: OSKAR)

Sabine Kraft ist Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V.

Ich kann jetzt noch nicht auf Erfahrungen bei OSKAR zurückgreifen, aber auf Erfahrungen von Kinderhospizen. Es können reine Informationsanfragen sein. Da wissen Eltern beispielsweise nicht, welche Unterstützungsmaßnahmen es gibt, sie suchen einen qualifizierten Kinderpflegedienst oder aber einen Spezialisten im medizinischen Bereich. In solchen Fällen ist unsere Datenbank mit Tausenden von Adressen von Fachleuten eine gute Grundlage. Oft aber wollen die Anrufer einfach nur mit jemandem reden, der mit den Problemen vertraut ist. Aktives Zuhören ist das A und O für unsere Telefonberaterinnen.

Unter welchen Erkrankungen leiden die Kinder meistens?

Ich kann auf jeden Fall sagen, dass onkologische Erkrankungen nicht die häufigste Diagnose sind. Die lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern verteilen sich hauptsächlich auf Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, auf genetische Erkrankungen und auch auf schwerste mehrfache Organschädigungen, die von Geburt an bestehen.

Wie viele Kinder leiden in Deutschland unter einer lebensverkürzenden Erkrankung?

Es gibt über 40.000 Kinder, bei denen eine solche Diagnose gestellt wurde. Da das Telefon ja auch für Eltern und Angehörige ist, die in Trauer sind, ist die Zielgruppe noch wesentlich größer. Wir wollen da sein, wenn es nötig ist. Es ist ein ganz neues Angebot, und weltweit ist es das erste Sorgentelefon dieser Art, das 24 Stunden erreichbar ist. Wir brauchen noch mehr Telefonberater und -beraterinnen, und wir müssen Oskar bekannt machen. Das ist jetzt das allerwichtigste. Wir wünschen uns für die Zukunft, dass auch die Politik Verantwortung übernimmt und das Projekt unterstützt. Zurzeit finanzieren wir uns ausschließlich aus Spenden.

Dieter Hallervorden (Foto: OSKAR)

Der Kabarettist und Schauspieler Dieter Hallervorden ist Schirmherr von "OSKAR"

Wie kam es zum Namen OSKAR?

Wir wollten einen Namen finden, der nicht gleich abschreckt, wie das Wort Hospiz. Das ist bei vielen Menschen leider sehr negativ besetzt. Es sollte ein Name sein, der etwas Freundliches, vielleicht auch Kindliches ausdrückt. Es gibt das Buch "Oskar und die Dame in Rosa" (Eine Erzählung des französischen Schriftstellers Éric-Emmanuel Schmitt – Anmerkung der Redaktion), das uns inspiriert hat. Darin geht es um einen Jungen mit dem Namen Oskar. Er ist im Krankenhaus und verbündet sich dort mit einer Krankenschwester. In ihr findet er eine Gesprächspartnerin, denn seine Eltern wollen nicht wahrhaben, dass ihr Sohn im Sterben liegt. Oskar selbst aber spürt es ganz genau.

Sabine Kraft ist Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz und Mitbegründerin des Projekts OSKAR

Das Gespräch führte Gudrun Heise.

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