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Deutschland

Hilfe für Familien mit todkranken Kindern

Vor zwanzig Jahren wurde der erste Kinderhospizverein in Deutschland gegründet. "Familienbegleiter" unterstützen seitdem Eltern bei der Bewältigung ihres schweren Alltags mit einem todkranken Kind.

Florian Hovermann, Familienbegleiterin Monika Lange, Fabian Hovermann, Familienbegleiter Norbert Dalhoff (v.li) (Foto: Viola Gräfenstein)

Es ist Freitagnachmittag, 15 Uhr. Warmer Kakao und Kekse stehen auf dem Wohnzimmertisch der Familie Hovermann in Hamm. In der Mitte liegen kleine dreieckige Spielsteine ausgebreitet. Die Betreuer Monika Lange und Norbert Dalhoff sind mit den 13-jährigen Zwillingen Florian und Fabian in ein Strategiespiel vertieft. In den drei Stunden lachen und streiten sich die beiden Jungen wie ganz normale Geschwister beim Spielen. Doch die heitere Stimmung trügt. Denn Fabian Hovermann ist krank - todkrank. Sein Herz kann jederzeit aussetzen. Schon als Kleinkind musste er mehrmals operiert werden. Und auch sein Zwillingsbruder Florian ist nicht ganz gesund. Er hat eine halbseitige Lähmung. Beide Kinder besuchen tagsüber eine Förderschule und werden danach rund um die Uhr von ihren Eltern betreut.

Die Familienbegleiter helfen

Florian Hovermann, Familienbegleiterin Monika Lange, Fabian Hovermann, Familienbegleiter Norbert Dalhoff (v.li) (Foto: Viola Gräfenstein)

Beim Strategiespiel: Florian Hovermann, Familienbegleiterin Monika Lange, Fabian Hovermann, Familienbegleiter Norbert Dalhoff (v.li)


Möglich macht das die ehrenamtliche Arbeit von Monika Lange und Norbert Dalhoff. Die beiden ehrenamtlichen Familienbegleiter sind an diesem Nachmittag gekommen, damit die Eltern der zweieiigen Zwillinge einmal eine Auszeit nehmen und paar Stunden frei haben können. Die Helfer kümmern sich einmal in der Woche um die beiden Geschwister. Immer wieder kontrollieren sie zwischendurch Fabians Puls. Monika Lange und Norbert Dalhoff sind Familienbegleiter des Deutschen Kinderhospizdienstes im Kreis Unna-Hamm.

"Es ist doch schön, den Eltern etwas Zeit zu schenken. Außerdem liebe ich Kinder, und die beiden Jungs sind mir wie eigene Söhne mittlerweile ans Herz gewachsen", erzählt die 61-jährige Monika Lange. Sobald die Betreuer kommen, dürfen Florian und Fabian bestimmen, was gemacht wird. Bei schlechtem Wetter kochen und backen alle zusammen, im Sommer gehen sie ins Kino oder auch mal ins Schwimmbad. "Dann ist es natürlich gut, dass ich als Mann dabei sein kann. Außerdem kommt Fabian gerne schon mal zu mir und erzählt nur mir etwas", berichtet Norbert Dalhoff. Als ehemaliger Rettungsassistent eignet er sich besonders gut als Familienbegleiter. "Norbert hat uns als Eltern gleich ein sicheres Gefühl gegeben. Mit einem guten Gefühl im Bauch kann man sich auch mal vom Haus entfernen und die Kinder alleine lassen", meint Ingo Hovermann.

Immer in Alarmbereitschaft

Dem Familienvater sind die Anstrengungen und Sorgen um seine Söhne anzusehen. Vor etwa fünf Jahren hat sich die Situation um Fabian zugespitzt. "Fabian hat am Bett jetzt eine Notfallglocke liegen. Wenn die nachts losgeht, dann ist es stressig. Man hört die Glocke und rechnet mit dem Schlimmsten. Wir leben in ständiger Angst", sagt der Familienvater. Und seiner Frau fällt es besonders schwer, über die Situation und ihr todkrankes Kind zu reden.

Ambulante Familienbegleitung

Als das Paar völlig überlastet war, holte es sich vor zwei Jahren Hilfe beim ambulanten Kinderhospizdienst Unna-Hamm. "Wir vermitteln ehrenamtliche Familienbegleiter, die gut ausgebildet sind, damit die Eltern mal Zeit für sich haben", erzählt Heike Gründken, die Koordinatorin des Dienstes. In Deutschland sind etwa 22.500 Kinder und Jugendliche todkrank. Der Bedarf an Familienbegleitung ist also groß. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter sollen begleiten, aber kein Ersatz für Pflegekräfte, Mediziner oder Therapeuten sein. "Ich frage die Familien nach ihrem Bedarf und schaue, was ein Familienbegleiter anbietet. Dementsprechend bringe ich beide Seiten zusammen", erklärt Heike Gründken das Prinzip.

Begleiter als Brücke

Mit den Begleitern wollte man die Lücke zwischen stationärer medizinischer Pflege und der Möglichkeit, für ein paar Wochen in ein Kinderhospiz zu gehen, für den Alltag schließen. "Der Verein hatte erkannt, dass die Familien Unterstützung von Menschen brauchen, die sich liebevoll um die ganze Familie im häuslichen Umfeld kümmern", betont Martin Gierse, Geschäftsführer beim Deutschen Kinderhospizverein in Olpe. 16 ambulante Kinderhospizdienste des Vereins kümmern sich mittlerweile bundesweit um die Vermittlung der 500 ehrenamtlichen Familienbegleiter in ganz Deutschland.

Intensive Ausbildung

Die Ausbildung zum Familienbegleiter dauert 80 Stunden. In den Seminaren des Vereins lernen die Teilnehmer nicht nur die Rechtsgrundlagen und Grundsätze der Hospizarbeit, sondern auch mit Hilfe von Rollenspielen den Umgang mit dem Tod von Kindern. Außerdem müssen sich alle Begleiter zuvor selbst auf den Prüfstand stellen und sich mit der eigenen Endlichkeit auseinandersetzen. "Wir begleiten die ehrenamtlichen Mitarbeiter natürlich immer und bieten Gespräche zur Entlastung an", erzählt Heike Gründken. Die Ausbildung zum Familienbegleiter wird durch Spenden und die Krankenkassen finanziert. Alle ambulanten Kinderhospizdienste sind untereinander vernetzt und stehen unter der Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins in Olpe.

Der Deutsche Kinderhospizverein

Ein Kinderhospiz - eine Villa mit ruhigem Garten (Foto: dpa)

Eins der neun Kinderhospize in Deutschland

Vor zwanzig Jahren gründeten sechs betroffene Familien in Olpe nach englischem Vorbild den "Deutschen Kinderhospizverein", um betroffenen Familien eine Anlaufstelle und Hilfen zu bieten. 1998 folgte der Bau des ersten deutschen Kinderhospizes "Balthasar" in Olpe. Mittlerweile gibt es deutschlandweit neun stationäre Kinderhospize. "Ich denke, unsere Herausforderung für die Zukunft ist es, die Bedürfnisse der Familien noch besser kennenzulernen und darauf zu reagieren. Daran arbeiten wir", so Geschäftsführer Martin Gierse zuversichtlich.

Autorin: Viola Gräfenstein
Redaktion: Hartmut Lüning