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Das Glück, ein gesundes Kind zu haben

Gudrun Heise6. April 2016

Es ist das Schlimmste, was Eltern passieren kann: Ihr Kind hat eine ernsthafte Erkrankung, die sein Leben dramatisch verkürzt. Um diese Kinder und ihre Familien kümmert sich OSKAR.

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Deutschland Kindergarten in Hanau
Bild: Reuters

Viele halten es für selbstverständlich, ein gesundes Kind zu haben. Sie denken gar nicht darüber nach, dass es auch anders hätte kommen können. #link:http://www.oskar-sorgentelefon.de:OSKAR# will zum Weltgesundheitstag daran erinnern, dass es ein großes Geschenk ist, ein gesundes Kind zu haben. Vor knapp einem Jahr wurde die Organisation gegründet. Hier können Eltern Hilfe finden, wenn ihr Kind unter einer Erkrankung leidet, die sein Leben verkürzt, meist um viele Jahre und wo Mediziner machtlos sind.

Die Erkrankungen seien unheilbar, erklärt Sabine Kraft. Sie ist Mitbegründerin von OSKAR und Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. "Die lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern verteilen sich hauptsächlich auf Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, auf genetische Erkrankungen und auch auf schwerste, mehrfache Organschädigungen, die von Geburt an bestehen."

Der diesjährige Weltgesundheitstag am 7. April stellt Diabetes in den Mittelpunkt. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) geht davon aus, dass Diabetes bis zum Jahr 2030 zu den sieben weltweit führenden Todesursachen zählen wird. Unter dieser Stoffwechselerkrankung leiden auch viele der Kinder, bei denen schon ihre Grunderkrankung lebensverkürzend ist.

Dazu zählen Hirnfehlbildungen, erblich bedingte Organstörungen, schwere neurologische Defizite, aber auch Krebs und Stoffwechselerkrankungen wie Diabetes, das diesjährige Hauptthema des Weltgesundheitstages.

OSKAR will das Schicksal dieser Kinder und ihrer Familien ins Bewusstsein der Allgemeinheit rücken und wirbt für mehr Verständnis und Unterstützung. Die Organisation finanziere sich ausschließlich aus Spenden, erläutert Kraft. "Wir müssen OSKAR bekannt machen. Das ist jetzt das Allerwichtigste. Wir wünschen uns für die Zukunft, dass auch die Politik Verantwortung übernimmt und das Projekt unterstützt".

OSKAR als Brücke

Allein in Deutschland haben über 40.0000 Kinder eine sogenannte lebensverkürzende Erkrankung. Für die Eltern ist das eine enorme Belastung. Oft braucht ihr Kind Betreuung rund um die Uhr. Kinderhospize eigneten sich dafür nicht, so Kraft, denn die seien eng verknüpft mit dem Sterben: "Viele Eltern haben das Gefühl, sie geben ihr Kind auf, wenn Sie Hilfe beim Kinderhospiz suchen".

Seit fast einem Jahr bietet OSKAR Unterstützung und Hilfe über sein Sorgentelefon an. Mehr als 30 Telefonberaterinnen kümmern sich um die Fragen, Ängste und Nöte von Eltern - 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr. Denn Sorgen richten sich nicht nach Öffnungszeiten, sagt Kraft: "Die Sorgen kommen oft nachts hoch. Genau dann brauchen Eltern und Betroffene einen Ansprechpartner, und genau dann ist in der Regel niemand da".

Einfach nur zuhören

Kinder und Tod - ein schwieriges Thema und auch ein Tabuthema. Nicht selten geraten Eltern oder sogar die ganze Familie ins soziale Abseits. Denn Betreuung und Pflege des schwerstkranken Kindes dominieren meist den kompletten Tagesablauf. OSKAR berät, wenn es darum geht, einen kompetenten Kinderpflegedienst zu organisieren oder einen Arzt, der auf bestimmte Krankheiten und deren Behandlung spezialisiert ist.

Sorgentelefon OSKAR
Kinder mit schweren Erkrankungen bestimmen den TagesablaufBild: OSKAR

"Oft aber wollen die Anrufer einfach nur mit jemandem reden, der mit den Problemen vertraut ist. Aktives Zuhören ist das A und O für unsere Telefonberaterinnen", erzählt Kraft. Das betrifft auch die Trauerarbeit, die nötig ist, wenn ein Kind stirbt.

Wer ist OSKAR?

Ihren Namen hat die Organisation von der Hauptfigur in der Erzählung "Oskar und die Dame in Rosa" von Éric-Emmanuel Schmitt. Darin geht es um den Jungen Oskar, der im Krankenhaus liegt und sich dort mit einer Krankenschwester verbündet. In ihr findet er eine Gesprächspartnerin, denn seine Eltern wollen nicht wahrhaben, dass ihr Sohn im Sterben liegt. Oskar selbst aber spürt es ganz genau.

"Wir wollten eine Namen finden, der nicht gleich abschreckt. Es sollte ein Name sein, der etwas Freundliches, vielleicht auch etwas Kindliches ausdrückt."

Das rein spendenfinanzierte Sorgentelefon OSKAR ist für alle betroffenen Familien, Trauernde und Fachleute rund um die Uhr unter der kostenfreien Telefonnummer 0800 8888 4711 erreichbar.

http://www.oskar-sorgentelefon.de/

OSKAR-Spendenkonto:

IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44

BIC SOLADES1HSW