"Nikad se nisam stidjela svog djeteta"

Kako ste se osjećali kada ste čuli dijagnozu? 

U šoku i nevjerici, ali i u nadi da to možda nije tačno, što je prouzročilo različita pomiješana osjećanja, a i period nestabilnosti. Sad je nešto bolje ali kako nema adekvatne institucionalne podrške i dalje sam sklona promjenama raspoloženja. No, izborila sam se da stoički razlikujem stvari koje zavise od mene od onih koje ne zavise, i da energiju usmjerim na prve. 

Kome ste se prvo obratili? 

Prvo pedijatru, jer sam primijetila da mi dijete, da se tako izrazim, zaostaje u etapama razvoja tipičnim za taj uzrast. Onda su nas slali na različite opservacije: kod dječjeg psihologa, logopeda…, ali nam niko nije dao pravu dijagnozu samo su nas slali od ordinacije do ordinacije. Slučajno sam jednom u jednoj ordinaciji vidjela koje su glavne karakteristike autističnog spektra (npr. ne odazivanje na vlastito ime, hiperaktivnost, nedostatak pažnje), ali nam niko nije dao pravi odgovor da li je to slučaj i kod mog djeteta. Gledala sam neke emisije, surfala po internetu. Onda su nas poslali u EDUS, nevladinu organizaciju koja je uspostavila saradnju sa Zavodom za specijalno obrazovanje i vaspitanje Mjedenica, gdje nam je konačno data prava dijagnoza. No, svakako smo izgubili dragocjeno vrijeme s obzirom da je tzv. rana intervencija jako dragocjena kada je riječ o spektru autizma, a što je i naučno dokazano.

Ranije se mislio da je autizam povezan sa lošim vaspitanjem ili bezosjećajnom majkom. Jeste li imali problema s predrasudama? Jeste li se stidjeli ili tražili razloge u genetici? Vakcinama? 

Pa jesam na početku. Na primjer kad idemo u prodavnicu a Luka se tamo ponaša histerično, uzima šta mu se prohtije, galami i sl. Srećom sad je mnogo bolji kako raste i ide u specijalnu školu pa je postigao neki ritam a i suprug je uvijek insistirao na nekom redu i ustaljenosti jer ova djeca ne vole haos i traže strukturu. Kad upoznamo ljude o čemu je riječ uglavnom su predusretljivi. Nekad ljudi i sami osjete o čemu se radi pa izlaze u susret, što ukazuje da je došlo do određene edukacije javnosti, a što je jako bitno. No, uglavnom da se ne bih suočavala sa predrasudama, gledam da idemo tamo gdje nas ljudi znaju - u određene radnje, igraone. Međutim, nikada se nisam stidjela svog djeteta, naprotiv, jedino mi je često teško kad vidim drugu djecu, kako se sama igraju, idu sama u prodavnicu, školu i sl.

Što se na primjer vakcina tiče, padalo mi je to često na pamet, jer je u prvih godinu dana dijete divno napredovalo, a iznenada se pojavila regresija, ali sam prestala sa tim jer se time samo zaluđuju javnost, a i roditelji kojima je i onako preteško.

Jesu li roditelji djece sa autizmom ostavljeni sami sebi? Jeste li se nekad tako osjećali? 

Naravno, stalno se tako osjećam. Pogotovo što nemamo rodbine i sl. da nam neko priskoči, sve sami moramo raditi ili platiti. Onda u školi nam se stalno „nabija“ kompleks da ne radimo dovoljno sa djetetom. Često i roditelji nisu dovoljno solidarni, npr. neki ne rade, valjda mogu sebi da priušte da ne rade, a suprug i ja ne možemo pa često pomalo bahato demonstriraju svoju požrtvovanost. Srećom otvorena su dva Servis centra uz podršku USAID-a gdje djeca nekad mogu boraviti ali to nije dovoljno i potrebni su i drugi oblici institucionalne podrške i rješenja.

Kako u BiH danas funkcioniše rano dijagnostikovanje autizma? 

Jako loše, i već sam opisala.

Tačno. I kako onda ide dalje? Obdanište i škola? 

Djecu iz spektra autizma često izbacuju iz klasičnih vrtića, ona stalno traže pažnju pogotovo što su hiperaktivna pa jedna vaspitačica ne može da se brine o velikoj grupi djece i plus djetetu iz spektra autizma. Sjećam se kad smo išli u tzv. normalni vrtić pa nas stalno dočekuju sa poprijekim pogledima i sl., uradio je ovo uradio je ono. Imamo specijalne škole, neke oblike inkluzije ali to je sve nedovoljno i nesređeno. Npr. u školi gdje Luka ide učiteljica nema asistenta pa se ne može u potpunosti posvetiti djeci i to je velika sramota za državu. Onda inkluzija se jako površno i loše sprovodi, često roditelji moraju sami da nađu i plaćaju asistenta.

Solidarnost je takođe velika tema. Kako reaguju druga djeca, a kako njihovi roditelji?

Često saosjećajno, ali to je više neki oblik sažaljenja, a ne konkretne pomoći. Druga djece često beže od naše djece kad im ona priđu da se igraju, kao da i ona osjećaju neku nelagodu pa mi dodatno bježimo u samoizolaciju.

Da li su vaspitači i nastavnici dovoljno dobro edukovani? Kakva su vaša iskustva? 

Dosta se uradilo na edukaciji i na novim metodama. Eto Lukina učiteljica radi po savremenim dokazanim metodama. No, kada je riječ o tzv. normalnim školama gdje se sprovodi inkluzija čula sam da nastavnici nisu edukovani mada to ne mogu da potvrdim iz ličnog iskustva. Takođe, edukacije često sprovede specijalizovane NVO kao što je EDUS i dobro je da ima bar toga, ali se to mora sistemski raditi, a ne prepustiti civilnom društvu.

Koliko su Vam pomogle institucije, odnosno sistem, a koliko udruženja roditelja ili nevladine organizacije? 

Sistem jako loše, ali eto imamo bar neku novčanu pomoć za tuđu njegu i ovoj temi se sve više govori i traže se rješenja, ali dok se nađu moje dijete će postati punoljetno i šta onda?! Prave se i neka igrališta za djecu s poteškoćama ali sve je to marginalno i nedovoljno. Nevladine organizacije se često međusobno sukobljavaju, napadaju sistem umjesto da se traže konstruktivna rješenja. Mada opet ako je vlast bahata valjda je i normalno da se tako reaguje. Sva ta šizofrena atmosfera ne doprinosi da osjetimo neku pravu podršku. S druge strane da nije bilo nevladine organizacije EDUS moje dijete ne bi moglo da ide ni u jedan vrtić, jer su oni bili pioniri u Kantonu Sarajevo kada je riječ o obrazovanju predškolske djece iz spektra autizma.

'Na papiru' osobe s autizmom u BiH imaju takođe dosta prava, ali kako to izgleda u praksi kada pokušate prava da sprovedete? 

Eto npr. pomenuto pravo na naknadu za tuđu njegu i pomoć, u Federaciji BiH iznosi oko 380 KM, a u RS-u samo 160 KM što je zaista smiješno pogotovo u RS-u. No, i za to smo godinu i po vadili različite papire i nalaze.

Šta su Vam najveći problemi? Ili bolje reći: da li ima malih i velikih problema? 

Najveći problem je ono vječito pitanje šta će biti s mojim djetetom kad mene ne bude bilo, tj. supruga i mene pošto u ovoj državi ništa nije sistemski riješeno. Toliko nivoa vlasti i svaki prebacuje odgovornost s jednog na drugi nivo. Eto npr. famozni slučaj sa GPS narukvicama, a što nije izglasano u BH parlamentu, a suma koja se tražila je smiješna. Šta očekivati za našu djecu u budućnosti kad se i za tako jednu, hajmo reći, jednostavnu stvar nisu htjela izdvojiti sredstva!

Napadi panike u javnosti. Kako se nosite s tim kada se to dogodi? 

Izbjegavamo velike gužve i mjesta gdje je puno ljudi, jer sam primijetila da Luka negativno reaguje u takvim situacijama. Mnoštvo utisaka, a on ih ne može „poredati“, kategorisati. Stoga kad npr. šetamo idemo u mirnije dijelove grada, kao što su Dobrinja, Lukavica i sl. Jednom me je baš pogodilo kad smo šetali Ferhadijom i on vidio neke balone, a prodavač nam „uvalio“ najskuplji a ja nisam mogla da mu objasnim da uzmemo neki drugi. Ono što je žalosno je da ljudi nekad u takvim situacijama žele da profitiraju od naše situacije, na primjer da kupimo skuplju igračku kao u pomenutom slučaju. To je dokaz bolesti jednog društva, a i ljudi ga takvim čine i sve je to jedan začarani krug.

Djeci je potrebna 24-časovna pažnja. Gdje onda nalazite vrijeme za sve drugo u životu? 

Jednostavno smo sve druge obaveze prilagodili ovoj situaciji i jako je bitno da se roditelji djeteta uzajamno podržavaju i usklađuju različite obaveze inače se ništa drugo ne bi stiglo. Ne mogu da zamislim kako je samohranim roditeljima, jer ima dosta slučajeva da očevi napuste majku jer im je rodila „takvo“ dijete. Opet, vidjela sam mnogo divnih i požrtvovanih očeva a takav je i moj suprug Leonardo. Mada više nemamo mogućnosti da posvetimo vrijeme jedno drugom, sve se vrti oko djeteta. Ne govorim ovo u smislu sebičnosti nego je potrebno imati i zdravu porodičnu klimu, a ovako se i roditelji otuđuju jedan od drugog, često nešto uzajamno prebacuju (ko se npr. više žrtvovao i tome slično). Kod mene je problem što posao nosim kući, takav je rad na fakultetu pa često sebi prebacujem da nisam dovoljno posvećena majka i sl. i to mi baš teško pada.

Pitate li se ponekad: 'zašto ja'? 

Jesam ranije ali sam nekako postepeno shvatila da je to samo gubljenje vremena i trošenje dragocjene energije koju i onako s mukom crpimo.

 

Zlatiborka Popov-Momčinović je majka dječaka s autizmom i profesorka na Fakultetu političkih nauka u Istočnom Sarajevu.